Reklama

Polska

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

Abp Stanisław Gądecki

BP KEP

Abp Stanisław Gądecki

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.

Reklama

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.

Podziel się:

Oceń:

0 0
2018-12-12 17:22

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Abp Gądecki: za publicznie popełnione grzechy potrzebna jest publiczna pokuta

TV.Niedziela

- Za publicznie popełnione grzechy potrzebna jest publiczna pokuta - powiedział na Jasnej Górze abp Stanisław Gądecki, przewodniczący Episkopatu Polski. Metropolita poznański odprawił Mszę i wygłosił kazanie w ramach „Wielkiej Pokuty”. W całodniowej modlitwie przebłagalnej za grzechy z prośbą o miłosierdzie dla naszego narodu uczestniczy ok. 100 tys. osób z Polski i zagranicy.

Więcej ...

Sercanie: niepokoją nas doniesienia o sposobie prowadzenia postępowania w sprawie ks. Michała O.

2024-03-28 19:21

Red.

Niepokoją nas doniesienia płynące od pełnomocnika ks. Michała, mecenasa Krzysztofa Wąsowskiego, dotyczące sposobu prowadzenia postępowania - piszą księża sercanie w opublikowanym dziś komunikacie. To reakcja zgromadzenia na działania prokuratury związku z postępowaniem w sprawie Funduszu Sprawiedliwości. Dementują pogłoski, jakoby ich współbrata zatrzymano w niejasnych okolicznościach w hotelu. Wzywają do modlitwy za wszystkich, których dotknęła ta sytuacja.

Więcej ...

Rozmowa z Ojcem - Niedziela Zmartwychwstania Pańskiego

2024-03-29 14:12
Abp Wacław Depo

Karol Porwich/Niedziela

Abp Wacław Depo

Jak wygląda życie codzienne Kościoła, widziane z perspektywy metropolii, w której ważne miejsce ma Jasna Góra? Co w życiu człowieka wiary jest najważniejsze? Czy potrafimy zaufać Bogu i powierzyć Mu swoje życie? Na te i inne pytania w cyklicznej audycji "Rozmowy z Ojcem" odpowiada abp Wacław Depo.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Nowenna do Miłosierdzia Bożego

Wiara

Nowenna do Miłosierdzia Bożego

Ponad 50 tysięcy widzów w polskich kinach na pokazach 4....

Wiara

Ponad 50 tysięcy widzów w polskich kinach na pokazach 4....

Dziś Wielki Piątek - patrzymy na krzyż

Kościół

Dziś Wielki Piątek - patrzymy na krzyż

Całun Turyński – badania naukowe potwierdzają, że nie...

Wiara

Całun Turyński – badania naukowe potwierdzają, że nie...

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Kościół

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Wiara

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Świadectwo Abby Johnson: to, że zobaczyłam aborcję na...

Wiara

Świadectwo Abby Johnson: to, że zobaczyłam aborcję na...

Komisja Liturgiczna: apel do kapłanów o wygłaszanie...

Kościół

Komisja Liturgiczna: apel do kapłanów o wygłaszanie...

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia

Wiara

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia