Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

O. Bartoszewski o szczegółach procesu beatyfikacyjnego kard. Stefana Wyszyńskiego

2020-02-14 10:40

Marian P. Romaniuk

O. Gabriel Bartoszewski z tomem pierwszym Positio sługi Bożego kard. Stefana Wyszyńskiego

Dokładną historię oraz kulisy procesu beatyfikacyjnego Prymasa Tysiąclecia, który będzie wyniesiony na ołtarze w Warszawie 7 czerwca - prezentuje w wywiadzie dla KAI o. Gabriel Bartoszewski OFMCap, promotor sprawiedliwości a następnie wicepostulator w procesie beatyfikacyjnym kard. Stefana Wyszyńskiego.

Więcej ...

o. Adam Szustak przeprasza za publiczne wyrażenie poparcia dla Szymona Hołowni

2020-02-15 17:26

youtube.com/langustanapalmie

- To był błąd, że wpuściłem na "Langustę na palmie" politykę. Chciałem bardzo za to przeprosić! - powiedział w swoim najnowszym vlogu o. Adam Szustak.

Więcej ...

Duża popularność filmu Reutersa z Mistrzostw Polski Księży w narciarstwie

2020-02-18 10:19

archidiecezjakatowicka.pl

Agencja Reutera opublikowała 18 lutego na swoim Twitterze film z 23. Mistrzostw Polski Księży i Kleryków w narciarstwie alpejskim, które w miniony weekend odbyły się na Stożku w Wiśle-Łabajowie.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Chirurg plastyczny zbadał Całun Turyński

Kościół

Chirurg plastyczny zbadał Całun Turyński

o. Adam Szustak przeprasza za publiczne wyrażenie poparcia...

o. Adam Szustak przeprasza za publiczne wyrażenie poparcia...

Pierwszy w historii kina film o Najświętszym Sercu...

Wiara

Pierwszy w historii kina film o Najświętszym Sercu...

Przygotowania do 90. rocznicy pierwszego objawienia się...

Przygotowania do 90. rocznicy pierwszego objawienia się...

Św. Walenty - patron zakochanych i chorych na padaczkę

Święci i błogosławieni

Św. Walenty - patron zakochanych i chorych na padaczkę

Ks. Piotr Pawlukiewicz: Temat Pana Boga jest dzisiaj w...

Duchowość

Ks. Piotr Pawlukiewicz: Temat Pana Boga jest dzisiaj w...

Mocny głos kard. Saraha przed ogłoszeniem „Querida...

Kościół

Mocny głos kard. Saraha przed ogłoszeniem „Querida...

Historia objawień i kultu w Lourdes

Kościół

Historia objawień i kultu w Lourdes

Namaszczenie chorych - sakrament ludzi żyjących

Namaszczenie chorych - sakrament ludzi żyjących