Przez lata wielu rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością żyło w przekonaniu, że kiedy ich zabraknie, pozostanie już tylko jedno rozwiązanie dla ich dzieci – dom pomocy społecznej. Dziś wiemy, że dla wielu osób nie musi to być jedyna droga. Wpłynęła na to zmiana nie tylko w sposobie organizowania pomocy społecznej, ale przede wszystkim w myśleniu o dorosłych osobach z niepełnosprawnością intelektualną.

Bo zanim zaczniemy szukać miejsca, w którym ktoś będzie mieszkał, warto zadać inne pytanie: jakiego wsparcia ta konkretna osoba naprawdę potrzebuje? Czy potrzebuje całodobowej opieki? Czy może własnego miejsca do życia i pomocy w tych sytuacjach, z którymi trudno jej sobie poradzić samodzielnie?

Lęk rodzica

Pani Anna ma 60 lat, jej syn, Grzegorz – 32 lata. Grzegorz codziennie rano wychodzi do pracy. Potrafi zrobić zakupy, przygotować prosty obiad, pojechać autobusem, porozmawiać z lekarzem czy załatwić sprawę w banku ze wsparciem asystenta. Coraz lepiej radzi sobie z codziennymi obowiązkami. Gdy się na nich patrzy, trudno uwierzyć, że jest coś, czego p. Anna boi się bardziej niż własnej starości.

– Co będzie z moim synem, kiedy mnie zabraknie? To pytanie wraca do mnie coraz częściej. Nie boję się samej śmierci. To naturalna kolej rzeczy. Boję się tylko o Grzegorza. Boję się, że zostanie sam. Że zabraknie kogoś, kto go zna i będzie obok wtedy, kiedy będzie tego potrzebował. Od 8 lat jest związany ze Stowarzyszeniem My dla Innych. Tam ma pracę, swoich przyjaciół i ludzi, którzy go znają. Nie wyobrażam sobie, żeby po mojej śmierci musiał wyjechać do domu pomocy społecznej daleko od naszego domu. Nie dlatego, że to złe miejsca. Po prostu wiem, jak ważne dla Grześka jest to, że zna ludzi, swoje miasto i miejsca, do których codziennie chodzi. Chciałabym mieć pewność, że kiedy mnie zabraknie, nadal będzie mógł żyć tutaj, wśród ludzi, których zna, z takim wsparciem, jakiego naprawdę potrzebuje – wyznaje p. Anna.

Trudne pytania

Przez 18 lat działalności białostockiego Stowarzyszenia My dla Innych usłyszeliśmy to pytanie setki razy. Nigdy nie chodziło tylko o to, czy dorosły syn albo dorosła córka potrafią zrobić herbatę lub przygotować śniadanie. Rodzice pytają o coś znacznie ważniejszego: o przyszłość swoich dorosłych dzieci. Czy będą miały gdzie mieszkać? Czy wtedy, kiedy będą potrzebować wsparcia, obok nich będzie ktoś, kto je zna i potrafi tego wsparcia udzielić?

Odpowiedź

Po niemal dwóch dekadach pracy z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością wiemy, że wiele osób, które wspieramy, nie potrzebuje całodobowej opieki. Potrzebuje pomocy w konkretnych sytuacjach, ale nie oznacza to, że ktoś powinien decydować za nie o całym ich życiu.

To właśnie dla nas oznacza wsparcie. W naszym Stowarzyszeniu nie mówimy o dorosłych osobach z niepełnosprawnością: podopieczni. Mówimy: uczestnicy. To drobna różnica językowa, za którą stoi ważna zmiana myślenia: człowiek może potrzebować wsparcia, ale nadal pozostaje dorosłą osobą, która ma prawo decydować o własnym życiu.

Dlatego od lat uczymy naszych uczestników wykonywania czynności, które dla większości z nas są zwyczajną codziennością: robienia zakupów, gotowania, planowania domowego budżetu, rozmowy z lekarzem, załatwiania spraw w urzędzie, budowania relacji czy rozwiązywania codziennych problemów. Przygotowujemy ich również do pracy. W naszym przedsiębiorstwie społecznym – kawiarni, pralni, szwalni i małej poligrafii – zdobywają doświadczenie zawodowe. Część z nich podejmuje później pracę na otwartym rynku.

Nie chcemy żyć za nich. Chcemy być obok wtedy, kiedy naprawdę nas potrzebują.

Czego potrzebują?

Dorosłe osoby z niepełnosprawnością mają wiele tych samych potrzeb, które znamy z własnego życia: potrzebę decydowania o sobie, budowania relacji, pracy, własnego miejsca i prawa do popełniania błędów. I właśnie wtedy pojawia się pytanie o przyszłość.

– Do dziś pamiętam moment, kiedy musieliśmy powiedzieć Pawłowi, że nie mamy dla niego innego rozwiązania. Trafił do domu pomocy społecznej prawie 100 km od miejsca, które było jego domem. DPS w Białymstoku był przepełniony. Widziałem człowieka, który przez lata uczył się samodzielności, pracował nad sobą i robił kolejne kroki do przodu. Nagle został odcięty od wszystkiego, co znał – od ludzi, pracy i swojej codzienności. Wtedy zrozumiałem, że problemem nie jest brak samodzielności. Problemem jest brak miejsc, w których tacy ludzie mogliby dalej żyć – mówi Rafał Średziński, założyciel Stowarzyszenia My dla Innych.

Historia Pawła do dziś do nas wraca. Przez lata przygotowywał się do coraz bardziej samodzielnego życia, pracował, uczył się prowadzenia domu. Znał swoje miasto i miał liczne grono przyjaciół. Był na swojej drodze do samodzielności. Kiedy zabrakło możliwości dalszego wsparcia, nie było mieszkań wspomaganych, nie było Bezpiecznego Domu. Był dom pomocy społecznej – sto kilometrów od miejsca, które znał.

Nie twierdzimy, że domy pomocy społecznej są złym rozwiązaniem. Są potrzebne osobom, dla których taka forma wsparcia jest odpowiednia. Ale Paweł potrzebował czegoś innego – potrzebował miejsca, w którym mógłby nadal żyć w swojej społeczności i uczestniczyć w życiu, które budował przez lata.

Do dziś go odwiedzamy. I za każdym razem wracamy z poczuciem, że stracił nie tylko miejsce zamieszkania. Stracił też swoją codzienność – ludzi, których znał, pracę, do której chodził, miejsca, które były częścią jego świata.

I za każdym razem zadajemy sobie pytanie: czy naprawdę nie było dla niego innej drogi?

Bezpieczny dom

Dzisiaj wiemy już, że inne rozwiązania są możliwe. Mieszkania treningowe, mieszkania wspomagane, niewielkie domy funkcjonujące w społeczności lokalnej. Ich idea jest prosta. Człowiek mieszka u siebie, ma własną przestrzeń, wspólną kuchnię, codzienne obowiązki i ludzi wokół siebie. A wsparcie jest dostępne wtedy i w takim zakresie, w jakim jest potrzebne. To ważna różnica.

Wsparcie nie powinno odbierać człowiekowi samodzielności. Powinno pomagać mu ją zachować i rozwijać.

Człowiek nie przestaje potrzebować samodzielności tylko dlatego, że ma niepełnosprawność intelektualną. Tak jak każdy z nas chce mieć wpływ na swoje życie, możliwość podejmowania decyzji, własne miejsce i relacje.

To właśnie w tym kierunku od lat rozwijają się usługi społeczne – w stronę wsparcia świadczonego w społeczności lokalnej i rozwiązań dopasowanych do indywidualnych potrzeb człowieka. Dlatego kilka miesięcy temu zrobiliśmy pierwszy, bardzo konkretny krok – znaleźliśmy miejsce, w którym może powstać Bezpieczny Dom. Budynek już jest. Dziś wiemy jednak, że przygotowanie go do zamieszkania będzie znacznie większym przedsięwzięciem, niż początkowo zakładaliśmy.

Bezpieczny Dom nie będzie kolejną placówką. Będzie domem dla dziesięciu dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Każda z nich potrafi wiele rzeczy zrobić samodzielnie, a w niektórych innych potrzebuje wsparcia. Tak jak różne są ich potrzeby, różny będzie też zakres tego wsparcia. Takie rozwiązanie ma znaczenie nie tylko dla mieszkańców i ich rodzin. Ma również wymiar ekonomiczny. Z naszych wyliczeń wynika, że koszt wsparcia jednej osoby w społeczności lokalnej może być o ok. 44% niższy niż koszt pobytu w domu pomocy społecznej. Najważniejsze są jednak nie liczby, tylko to, że dorosły człowiek nie musi opuszczać swojego świata dlatego, że zabrakło jego rodziców.

– Chciałbym, żeby za kilka lat rodzice przestali zadawać nam pytanie: „co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”. Chciałbym, żeby mogli usłyszeć: „będzie mogło żyć dalej. W swoim domu. Wśród ludzi, których zna. Z takim wsparciem, jakiego naprawdę potrzebuje”. Właśnie tak rozumiem Bezpieczny Dom – mówi Rafał Średziński.

Bo dorosłość nie kończy się wtedy, kiedy człowiek potrzebuje wsparcia. Nie kończy się też prawo do własnego miejsca, do swoich decyzji i życia wśród ludzi, których się zna. Bezpieczny Dom właśnie powstaje.