Jak powstawał Dom

W placówce mieści się także siedziba kieleckiego oddziału KTA, którego prezesem jest Teresa Boksa, matka chorej na autyzm Beaty. Początkowo p. Teresa „urzędowała” w swym mieszkaniu na Barwinku, stamtąd próbując rozpaczliwie pomagać chorym, znaleźć ludzi i środki do pracy z autystykami. Kieleckie KTA swą zorganizowaną działalność rozpoczęło od turnusów rehabilitacyjnych (które są organizowane po dziś dzień i na które zawsze trzeba skądś „zdobyć” pieniądze; dotąd zorganizowano ich 5 dla ok. 90 osób). - Z upływem lat i pracy z moją Beatką poznawałam wielu fachowców ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem, dzięki nim wyjechałam do Danii - mówi T. Boksa. - Zobaczyłam, jak tam funkcjonują domy dla autystyków, jak są wyposażone, jakie cuda czyni terapia.
Zapragnęła podobny ośrodek stworzyć w Kielcach. I rozpoczęło się żmudne wydeptywanie ścieżek, szukanie pieniędzy, ludzi, lokali. Nieocenioną pomoc okazała Caritas Diecezji Kieleckiej z dyrektorem ks. Stanisławem Słowikiem. Wyszukany lokal (własność Miejskiego Zarządu Budynków) wymagał adaptacji od podstaw. Placówka jest finansowana przez wojewodę świętokrzyskiego.

I jak się rozwijał

By przystosować dzieci autystyczne do życia w społeczeństwie, potrzebna jest zindywidualizowana i dostosowana do możliwości dziecka pomoc terapeutyczna. Dlatego w ramach Domu utworzono dodatkowo Poradnię i Ośrodek. Obecnie 50 dzieci dotkniętych autyzmem i niepełnosprawnością umysłową różnego stopnia, w tym głębokiego, z terenu Kielc i województwa świętokrzyskiego oraz rodzice zgłaszający się ze swoimi dziećmi zostali objęci opieką i pomocą. Są to zajęcia indywidualne terapeutyczno-edukacyjne, niestety, realizowane tylko raz w tygodniu w wymiarze 45 minut oraz konsultacje raz na 2 miesiące z przygotowaniem programów domowych dla opiekunów dziecka. Jest to także pomoc psychologiczna i logopedyczna. Ważnym punktem pracy placówki jest systematyczne szkolenie kadry w zakresie specjalistycznej pracy z autystykami oraz organizowanie akcji mających na celu zapoznanie mieszkańców miasta i władz lokalnych z problematyką autyzmu. Największą w tej chwili bolączką tego rozbudowanego ośrodka jest brak funduszy i samochodu, którym dzieci są dowożone do Kielc z odległych miejscowości w województwie. Pomimo sporadycznych gestów sponsorów (najczęściej autystyków wspiera ROTARY KLUB) prezes Teresa Boksa martwi się o najmniejsze nawet wydatki.

Dom tętni życiem

Tuż za jego progiem ogarnia gwar z sal rehablilitacyjnych, a przy tym poczucie domowego ciepła i serdeczności. Pani Teresa otwiera kolejne drzwi: do zajęć indywidualnych, sali rehabilitacyjnej i plastycznej, ubikacji i łazienek z prysznicami (wszystko dostosowane do potrzeb niepełnosprawnych), do pokoju pielęgniarskiego... Na ścianach prace dzieci, fotografie, szczegółowy rozkład zajęć. Wszędzie sterylna czystość, dbałość o estetykę, a więc otoczenie przyjazne choremu dziecku. Zaglądamy do sali, gdzie rehabilitanci pracują z dziećmi metodą Knilla. - Praca z autystykami daje najlepsze efekty w kontakcie indywidualnym - mówi kierowniczka placówki, przysiadając na chwilę w swym maleńkim pokoiku z komputerem. Rozmawiamy o możliwościach, które autystykom stwarza komputer (zastępczego wyrażenia siebie, ale kto wie, może realnej pracy w przyszłości?), o pracy personelu. - Kadrę mamy profesjonalną i bardzo dzieciom oddaną - mówi prezes Boksa. Jest więc psycholog, pedagodzy specjalni, rehabilitanci, pielęgniarka, pomagają stażyści. Ogólnie program pracy obejmuje nauczanie szkolne, rehabilitację poznawczą, emocjonalną, eliminację trudnych zachowań, a wzmacnianie pozytywnych. Po roku pracy można już mówić o efektach - widoczne jest usamodzielnienie dzieci, uczestnictwo w zajęciach grupowych. I przede wszystkim - akceptacja tego miejsca, które dzieci uważają za swoją szkołę. Więcej - za swój dom.

Autyzm jest zespołem zaburzeń zarówno w sferze zachowań społecznych, jak i w sferze poznawczej, rzutującym na zdolności umysłowe i percepcyjne. W swej najbardziej typowej postaci charakteryzuje się negatywizmem i powstrzymywaniem od wielu działań (czasem od niemal wszystkich), zakłóconymi więziami z otoczeniem, unikaniem kontaktów, hipnotycznym zaabsorbowaniem ruchem obrotowym, kołysaniem się, brakiem reakcji wzrokowych i słuchowych (mimo dobrego wzroku i słuchu). Z tych cech tworzy się cały szereg pochodnych, np. wadliwa mowa. Często jest sprzężony z innymi chorobami.
Pojęcie „autyzm” zostało stworzone w 1912 r. przez psychiatrę szwajcarskiego E. Bleulera na oznaczenie niezdolności do utrzymania realnych reakcji z otoczeniem, z tendencją do ucieczki w rzeczywistość i wielorakimi przejawami dezadaptacji, co prowadzi do życia w odizolowanym świecie.
Autyzm wczesnodziecięcy opisał w 1943 r. L. Kanner - jako zespół chorobowy ujawniający się ok. 30 miesiąca życia. Charakteryzuje się ograniczeniem kontaktów z najbliższym otoczeniem i paniką przed jakąkolwiek zmianą, zaburzeniami mowy, ruchu, niekiedy autoagresją.
Choć walka z chorobą jest długotrwała i żmudna, istnieją udokumentowane przypadki powrotu do zdrowia (szczególnie w wypadku, gdy chory prezentuje przeciętny lub wysoki poziom inteligencji).
Szacuje się, że w Polsce jest ponad 40 000 osób z autyzmem. Wielu z nich nie ma dostępu do fachowej pomocy. Szansą na poprawę zdrowia jest wczesna diagnoza i wielospecjalistyczna terapia.

A. D.