Celem ustawy jest "uregulowanie w sposób kompleksowy wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, a także dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu, powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu".

Ustawa przewiduje zapewnienie jednorazowego świadczenia w wysokości 4000 zł z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Świadczenie to przysługiwać będzie matce lub ojcu dziecka, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka bez względu na dochód.

Zdaniem rządu, potrzeba wprowadzenia tych rozwiązań wynika z konieczności zapewnienia przez państwo rodzinom w Polsce poczucia bezpieczeństwa, w szczególności, gdy może wystąpić sytuacja nieodwracalnego upośledzenia albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu dziecka.

Według założeń ustawy, opieka państwa ma obejmować dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej, w tym do diagnostyki prenatalnej, oraz dostęp do instrumentów polityki na rzecz rodziny.

Dokument przewiduje, że wsparcie to będzie realizowane przez świadczeniodawców z zakresu opieki zdrowotnej, jednostki samorządu terytorialnego oraz jednostki organizacyjne realizujące wspieranie rodziny lub inne jednostki, w tym na zasadach opisanych w odrębnych w przepisach.

Chodzi m.in. o zapewnienie dostępu do informacji na temat diagnostyki prenatalnej oraz zapewnienie możliwości przeprowadzenia porodu w szpitalu III stopnia referencyjności. Ponadto kobiety w okresie ciąży, porodu i połogu, ze szczególnym uwzględnieniem kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, będą miały zapewnione odpowiednie świadczenia opieki zdrowotnej.

Wsparcie będzie polegało również na zapewnieniu odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej dla dziecka, zwłaszcza u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, jakie powstały w prenatalnym okresie jego rozwoju lub w czasie porodu.

Projekt ustawy zakłada ponadto wsparcie w zakresie wspierania rodziny i pieczy zastępczej. Wsparcie ma polegać także na zapewnieniu dostępu rodzinom, w szczególnych sytuacjach, do poradnictwa, które będzie dotyczyło realizacji indywidualnych potrzeb rodziny. Będzie mogła ona skorzystać ze wsparcia psychologicznego, pomocy prawnej (w szczególności w zakresie praw rodzicielskich i uprawnień pracowniczych), a także poradnictwa w zakresie przezwyciężania trudności w pielęgnacji i wychowaniu dziecka, dostępu do rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz świadczeń opieki zdrowotnej.

W odniesieniu do uprawnień na rzecz kobiety w ciąży oraz dziecka do wsparcia w zakresie dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej, w tym do diagnostyki prenatalnej, ustawa wskazuje, że obejmują one w szczególności: badania prenatalne; świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i leczenia szpitalnego, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne; wsparcie psychologiczne; rehabilitację leczniczą; zaopatrzenie w wyroby medyczne; opiekę paliatywną i hospicyjną; poradnictwo laktacyjne, ze szczególnym uwzględnieniem matek dzieci urodzonych przed ukończeniem 37. tygodnia ciąży lub urodzonych z masą urodzeniową poniżej 2500 g.

Ustawa umożliwi "korzystanie dzieciom do 18. roku życia z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej dzieci poza kolejnością".

W ramach tych świadczeń dzieci objęte będą opieką lekarską, pielęgniarską, psychologiczną oraz będą miały zapewnioną rehabilitację, co wynika z przepisów rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Opieka ta może być realizowana przez hospicja domowe w domu pacjenta. Z opieki psychologicznej może również korzystać rodzina chorego dziecka.

Jeżeli rodzina nie jest w stanie dalej opiekować się chorym dzieckiem, wówczas istnieje możliwość umieszczenia dziecka w hospicjum stacjonarnym. Rodzina chorego dziecka może skorzystać też z opieki wyręczającej, która polega na zapewnieniu całodobowej opieki w hospicjum stacjonarnym przez okres 10 dni. Czas ten rodzina może przeznaczyć np. na odpoczynek, podjęcie leczenia czy załatwienie spraw rodzinnych. Jeżeli zaistnieje potrzeba stałej opieki całodobowej nad chorym dzieckiem, rodzina może ubiegać się o umieszczenie dziecka w zakładzie opiekuńczym.

Istotnym wsparciem wprowadzonym mocą projektowanych regulacji jest również zapewnienie prawa do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Termin wejścia w życie ustawy "został skorelowany z pracami nad ustawą budżetową na 2017 rok".