Reklama

Polska

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

Abp Stanisław Gądecki

BP KEP

Abp Stanisław Gądecki

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.

Podziel się:

Oceń:

2018-12-12 17:22

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Poznań: jutro abp Stanisław Gądecki będzie przewodniczył mszy św. online u poznańskich oblatów

episkopatnews/flickr.com

W Niedzielę Palmową, 5 kwietnia 2020, abp Stanisław Gądecki, Przewodniczący Episkopatu Polski będzie przewodniczył mszy św. transmitowanej z kaplicy misjonarzy oblatów. Będzie to pierwsza od dłuższego czasu Eucharystia sprawowana publicznie przez metropolitę poznańskiego.

Więcej ...

Nowenna do św. Michała Archanioła

Agata Kowalska

Nowennę do św. Michała Archanioła rozpoczyna się 20 września i odmawia przez kolejne 9 dni aż do święta świętych Archaniołów Michała, Gabriela i Rafała (29 września).

Więcej ...

W tym miejscu patronuje św. ojciec Pio

2025-09-22 22:32

ks. Łukasz Romańczuk

Rok temu biskup Jacek Kiciński zachęcił, aby w Garnierówce powstała kaplica, dziś ją poświęcił. W Głębowicach powstała kaplica św. ojca Pio, która będzie służyć wiernym parafii oraz tym, którzy przyjadą na rekolekcje czy na inne aktywności duchowe.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Nowenna do św. Ojca Pio

Wiara

Nowenna do św. Ojca Pio

Erika Kirk: “Ojcze, przebacz im, bo nie wiedzą, co...

Wiadomości

Erika Kirk: “Ojcze, przebacz im, bo nie wiedzą, co...

Słowo Twoje jest prawdą

Wiara

Słowo Twoje jest prawdą

Modlitwa św. Jana Pawła II o pokój

Wiara

Modlitwa św. Jana Pawła II o pokój

Tragedia w USA. Nie żyją polscy żołnierze

Wiadomości

Tragedia w USA. Nie żyją polscy żołnierze

A jednak małżeństwo górą! Papież mówi „stop”...

Felietony

A jednak małżeństwo górą! Papież mówi „stop”...

PILNE! Powtórzył się cud św. Januarego

Wiara

PILNE! Powtórzył się cud św. Januarego

Uczestnicy popularnego tanecznego programu w żenujący...

Wiadomości

Uczestnicy popularnego tanecznego programu w żenujący...

Pismo Święte podkreśla potrzebę uczciwości

Wiara

Pismo Święte podkreśla potrzebę uczciwości