Mikołaj ma 5 lat. Bardzo wcześnie, bo już przed drugim rokiem życia, zaczął mówić. Jako trzylatek biegle liczył, a w rok później czytał książki. Tego wszystkiego nauczył się sam, bez niczyjej pomocy. I pewnie mógłby zostać uznany za geniusza, gdyby nie pewien niepokój jego mamy. I rzeczywiście. Okazało się, że chłopiec ma Zespół Aspergera
Intuicja mamy Mikołaja sprawiła, że został on odpowiednio zdiagnozowany. Dziecko we wczesnym stadium wspomnianego zespołu (należącego do spektrum autyzmu) jest bowiem ponad przeciętnie inteligentne i właściwie ma w sobie tylko to „coś”. Wówczas jedynie wykwalifikowani pod tym względem specjaliści mogą postawić właściwą diagnozę.

Zespół Aspergera

Panią Kamilę, mamę Mikołaja, zaniepokoiły pewne sytuacje. - Syn nie zwracał się do mnie „mamo”, a do męża „tato”, choć w innych swoich wypowiedziach powtarzał zasłyszane frazy, takie jak: „tatuś wyszedł”, „mamusia umyła naczynia”. Mikołaj nie reagował też na zakazy. Wolał czytać książki niż bawić się zabawkami. Pani Kamila zaczęła więc przeszukiwać zasoby internetowe. I mimo że nie wszystkie wymienione w sieci objawy pojawiły się u jej syna, postanowiła znaleźć adres specjalisty z tego zakresu i pojechała do niego. I dzięki temu dzisiaj niewiele osób - prócz mamy i terapeuty - zauważa u Mikołaja objawy związane z jego zespołem chorobowym.
Często dzieci o wysokiej inteligencji, które nie reagują na zakazy, traktowane są jako niegrzeczne lub niewychowane. - Zwłaszcza osoby starsze patrzą na mojego syna, mającego nieco odmienne w porównaniu ze swoimi rówieśnikami zachowanie, jak na niewychowanego łobuza - podkreśla p. Wiesław. Jednak może to być pierwszy z objawów zaburzeń, pojawiający się obok takich jak: brak empatii; uboga komunikacja niewerbalna; pedantyczna i repetytywna mowa; specyficzne zainteresowania o dużym nasileniu; naiwny, niedostosowany do danej sytuacji i jednostronny typ reakcji; trudności w tworzeniu relacji przyjaźni oraz niezdarna i źle skoordynowana motoryka. Niezrozumienie przez rówieśników oraz problemy w szkole sprawiają, że osoby z Zespołem Aspergera często skarżą się na obniżony nastrój czy podwyższony poziom lęku. Potrafią jednak funkcjonować w społeczeństwie z przypiętą do nich łatką dziwaków czy samotników i uzyskiwać doktoraty na wyższych uczelniach technicznych.

Autyzm

Innym zaburzeniem rozwojowym, zaczynającym się we wczesnym dzieciństwie i trwającym całe życie, jest autyzm. Może objawiać się on w różnorodny sposób u poszczególnych osób. Na skutek działania wielu czynników dochodzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Pierwsze niepokojące objawy mogą pojawić się u bardzo małych dzieci. Z reguły już w pierwszym roku życia. Jednak pełne ujawnienie następuje najczęściej pomiędzy drugim a trzecim rokiem życia. W Polsce, ze względu na brak specjalistów i ośrodków diagnostycznych, średni wiek uzyskiwania diagnozy jest znacznie późniejszy. - Gdy zgłosiliśmy się z naszym, 18-miesięcznym wówczas synem do pediatry, stwierdził, że przesadzamy i że nie ma w zachowaniu naszego dziecka nic niepokojącego. My jednak szukaliśmy dalej - wspomina p. Wiesław, wiceprezes Stowarzyszenia „Zacisze”.
Pana Wiesława i jego żonę Annę zaniepokoił fakt, że ich syn, także Mikołaj, mało mówił. Praktycznie pojedyncze słowa. Proste komunikaty docierały do niego jakby z opóźnieniem. Trudno przyswajał też reguły prostych, dziecięcych zabaw, sam zaś wymyślał inne, nieco dziwne. - Lubił na przykład kręcić się w kółko, fascynowała go gra światła, patrzył na zabawki pod różnymi kątami, przekrzywiając jednocześnie głowę, a jego ulubiona zabawa polegała na przekładaniu i układaniu przedmiotów w rzędy - wspomina p. Wiesław. Wówczas jakakolwiek ingerencja ze strony rodziców wywoływała straszny protest. Z czasem doszła też wyostrzona nadwrażliwość słuchowa. Mylące było zaś to, że Mikołaja wszystko interesowało i był w relacjach z innymi otwarty. I tak ze swymi wątpliwościami państwo Anna i Wiesław byli odsyłani od lekarza do lekarza. Właściwą diagnozę usłyszeli dopiero po 10 miesiącach. Dzięki niej Mikołaj może realizować terapię w ramach funduszy z NFZ i oświaty. Jednak z uwagi na niewystarczającą ilość środków znaczną część terapii muszą realizować z własnej kieszeni. - Warto je jednak podejmować, ponieważ specjalistyczne zajęcia terapeutyczne pozwalają Mikołajowi na właściwsze odbieranie świata, uruchomienie mowy i komunikacji, niwelowanie deficytów rozwojowych - podkreśla p. Anna.

„Zacisze autyzmu”

Bezpośrednie doświadczenie rodziców i ich przekonanie, że ze strony instytucji państwowych wsparcie dla osób wychowujących dzieci z tego rodzaju problemami jest niewielkie, stało się inspiracją do stworzenia Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze”. Należy do niego ponad 30 rodzin. Główny cel Stowarzyszenia to organizowanie zajęć terapeutycznych dla dzieci, gdyż dostępna obecnie terapia jest niewystarczająca i bardzo utrudniona. W dodatku odbywa się ona w niewielu miejscach i to bardzo odległych, przez co dojazd jest czasochłonny.
Stowarzyszenie - razem z Wydziałem Psychologii UJ oraz NZOZ Ośrodkiem dla Osób z Autyzmem - realizuje także projekt „mosTy”. Ma on na celu wyszkolenie wolontariuszy, którzy będą pomagać rodzinom dzieci ze spektrum autyzmu w realizacji zaleceń terapeutycznych prowadzonych na terenie domu. - Jesteśmy już po spotkaniu wstępnym ze wszystkimi wolontariuszami biorącymi udział w projekcie. Obecnie rozpoczyna się cykl szkoleń tematycznych - podkreśla p. Karolina Sobierska, koordynatorka projektu, odpowiadająca za kontakt z wolontariuszami. Początkowo zgłosiło się prawie 100 osób, jednak w czasie trwania rekrutacji część z nich sama zrezygnowała. - Pozytywnie zaskoczyła nas liczba osób zainteresowanych wolontariatem. Niestety, do projektu mogliśmy zaprosić tylko 45 osób. - dodaje p. Magdalena Wolanin, koordynatorka projektu odpowiedzialna za kontakt z rodzicami. Wolontariusze już zostali przydzieleni do konkretnych rodzin, z którymi będą współpracować do stycznia przyszłego roku.
Cieszy więc, że takie Stowarzyszenie powstało i podejmuje wielorakie działania na rzecz zdrowia swoich dzieci. Pozostaje też mieć nadzieję, że dzięki temu choroby ze spektrum autyzmu nie będą dla społeczeństwa mitem czy „tajemniczą chorobą”, której przyczyny i możliwości leczenia nie są w pełni rozpoznane. Dzięki temu również osoby, u których to schorzenie zostanie wykryte w odpowiednim momencie, będą miały możliwość właściwego funkcjonowania w społeczeństwie.

Więcej informacji o Stowarzyszeniu oraz o spektrum autyzmu i możliwościach uzyskania porady, a także dane kontaktowe można znaleźć na stronie: zaciszeautyzmu.pl