Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Marek Zygmunt

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Reklama

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

2021-02-28 20:22

Wybrane dla Ciebie

Życia mała garść...

2021-03-30 10:53

Niedziela Ogólnopolska 14/2021, str. 26-27

Ewa Krzysztof Krawczykowie

Adam Bujak /Biały Kruk

Ewa Krzysztof Krawczykowie

„Pochyl się nad nią... oceń... patrz! Czy jest tak jak człowiek chciał?”. Tak się zaczyna jedna z piosenek Krzysztofa Krawczyka. O tym, co w życiu cenne, jak ważna jest wiara i jak to jest być żoną legendy, rozmawiamy z Ewą Krawczyk.

Więcej ...

Pogrzeb Dzieci utraconych

2021-04-10 20:49

Fb/Stowarzyszenie św. Eugeniusza de Mazenoda/Paweł Intek

W sobotę 10 kwietnia na gorzowskim Cmentarzu komunalnym odbył się pogrzeb 45. Dzieci utraconych

Więcej ...

Franciszek: stańmy się świadkami miłosierdzia

2021-04-11 12:28

youtube.com/VaticanMedia

„Skoro dostąpiliśmy miłosierdzia, stańmy się miłosierni. Bo jeśli miłość kończy się na nas samych, to wiara wysycha w bezowocnym przeżyciu wewnętrznym. Bez innych staje się odcieleśniona. Bez uczynków miłosierdzia zamiera.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

YouTube zablokował transmisję Wieczystej Adoracji...

Kościół

YouTube zablokował transmisję Wieczystej Adoracji...

Łódź: Wyruszył parostatkiem w piękny rejs....

Niedziela Łódzka

Łódź: Wyruszył parostatkiem w piękny rejs....

Dziękujcie Panu, bo jest miłosierny

Wiara

Dziękujcie Panu, bo jest miłosierny

Życia mała garść...

Wiara

Życia mała garść...

Ks. Piotr Natanek jest suspendowany, skupiona wokół niego...

Polska

Ks. Piotr Natanek jest suspendowany, skupiona wokół niego...

Nakazane święta kościelne w 2021 roku

Kościół

Nakazane święta kościelne w 2021 roku

Nie żyje Krzysztof Krawczyk

Wiadomości

Nie żyje Krzysztof Krawczyk

Czy w piątek po Wielkanocy jest post?

Wiara

Czy w piątek po Wielkanocy jest post?

O. Leon Knabit poczuł się gorzej. Jest w szpitalu

O. Leon Knabit poczuł się gorzej. Jest w szpitalu