Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Marek Zygmunt

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

Podziel się:

Oceń:

2021-02-28 20:22

Wybrane dla Ciebie

Apostoł, który zastąpił zdrajcę

Mathiasrex, Maciej Szczepańczyk/pl.wikipedia.org

Święty Maciej był jednym z pierwszych uczniów Jezusa. Wybrany został przez Apostołów do ich grona na miejsce Judasza, po jego zdradzie i samobójstwie.

Więcej ...

Dziedzictwo religijne Francji przemawia do młodych… i nawraca

2024-05-13 16:42

Karol Porwich/Niedziela

Gotyckie katedry czy romańskie kościoły potrafią skutecznie przemówić do serc współczesnej młodzieży, a wręcz zainteresować ją chrześcijaństwem. We Francji są na to twarde dowody w postaci młodych dorosłych, którzy proszą o chrzest. W tym roku odnotowano tam rekordową liczbę nawróceń na katolicyzm. Okazuje się, że w co trzecim przypadku u początku wiary stało spotkanie z chrześcijańską sztuką sakralną.

Więcej ...

Dziedzictwo religijne Francji przemawia do młodych… i nawraca

2024-05-13 16:42

Karol Porwich/Niedziela

Gotyckie katedry czy romańskie kościoły potrafią skutecznie przemówić do serc współczesnej młodzieży, a wręcz zainteresować ją chrześcijaństwem. We Francji są na to twarde dowody w postaci młodych dorosłych, którzy proszą o chrzest. W tym roku odnotowano tam rekordową liczbę nawróceń na katolicyzm. Okazuje się, że w co trzecim przypadku u początku wiary stało spotkanie z chrześcijańską sztuką sakralną.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Nowenna do Ducha Świętego

Wiara

Nowenna do Ducha Świętego

107. rocznica objawień Matki Bożej w Fatimie

Wiara

107. rocznica objawień Matki Bożej w Fatimie

Fatima - główne treści orędzia Matki Bożej

Europa

Fatima - główne treści orędzia Matki Bożej

Czego tak naprawdę Maryja oczekuje od nas wołaniem z...

Wiara

Czego tak naprawdę Maryja oczekuje od nas wołaniem z...

Anioł z Auschwitz

Wiara

Anioł z Auschwitz

Nowenna do św. Andrzeja Boboli

Wiara

Nowenna do św. Andrzeja Boboli

8 maja - wielkie pompejańskie święto

Kościół

8 maja - wielkie pompejańskie święto

Świadectwo Raymonda Nadera: naznaczony przez św. Szarbela

Wiara

Świadectwo Raymonda Nadera: naznaczony przez św. Szarbela

#NiezbędnikMaryjny: Litania Loretańska - wezwania

Wiara

#NiezbędnikMaryjny: Litania Loretańska - wezwania