Paryż, rok 1954. Mała Klara Lejeune jest bardzo przejęta. Mama ubrała ją w odświętny niebieski płaszczyk, założyła berecik i razem z rodzeństwem zaprowadziła na stację metra. Po niedługim czasie rodzina siedziała już w wielkiej sali, wypełnionej po brzegi ludźmi ubranymi w obszerne togi. "Potem wszedł tata - wspomina Klara. - On też był przebrany jak inni. Wszedł na mównicę i zaczął przemawiać. Trwało to długo, ludzie słuchali, a my, dzieci, skracaliśmy sobie czas, obserwując z namaszczeniem nasze białe skarpetki. W końcu tata zamilkł, w sali zaległa cisza, a za chwilę rozległy się burzliwe oklaski". Tak Klara wspominała wykład, który jej ojciec wygłosił z okazji nominacji na profesora medycyny. Miał wtedy 38 lat i był najmłodszym posiadaczem tego tytułu we Francji.
Le (plus) jeune
"Le jeune" oznacza w języku francuskim "młody", "le plus jeune"
- "najmłodszy". JeMroQme Lejeune był rzeczywiście młody, ale pasja,
z jaką oddawał się badaniom, uczyniła go wkrótce jednym z najznakomitszych
naukowców.
Latem 1958 r. dokonał swojego najważniejszego odkrycia. "
Wioząc nas na wakacje do Danii, ciągle powtarzał: ´Znalazłem, znalazłem´
- wspomina
Birthe Lejeune, żona genetyka. - Gdy tylko dojechaliśmy
na miejsce, wywołał zdjęcia, które zrobił tuż przed wyjazdem. Przy
21. parze chromosomów widać było jeszcze jeden - trzeci".
"W zwykłym kariotypie - czyli układzie chromosomów u
zdrowego człowieka znajduje się 46 chromosomów - tłumaczy prof. Alina
Dobrzańska, która współpracowała z Profesorem w prowadzonej przez
niego klinice w Paryżu. - U dzieci chorych jest tych chromosomów
47. To właśnie determinowało ich gorszy rozwój fizyczny i psychiczny"
. I ten dodatkowy chromosom "wytropił" prof. Lejeune, używając wysłużonego
mikroskopu, który skonstruowany został w 1921 r.!
Odkrycie Profesora oznaczało przełom nie tylko w nauce,
ale także w losie dzieci dotkniętych chorobą zwaną wówczas zespołem
Downa, a wcześniej mongolizmem. Dziś, gdy Dzwonnik z Notre Dame znany
jest przede wszystkim w wersji kreskówki Disneya, nie zdajemy sobie
sprawy, jak upośledzeni i ich rodziny byli traktowani jeszcze kilkadziesiąt
lat temu. Podejrzewano, że na mongolizm cierpią dzieci, których matki
zapadły na chorobę weneryczną, i że takie dziecko również może zarażać.
Rodzice nie tylko musieli troszczyć się o chorego, ale radzić sobie
ze społecznym ostracyzmem. Odkrycie Profesora udowodniło, że to nie
rodzice ponoszą odpowiedzialność za chorobę dziecka. Sam prof. Lejeune
nazywał ją skutkiem "wypadku genetycznego".
Na horyzoncie Nobel
8 grudnia 1962 r. prof. Lejeune otrzymuje za swoje odkrycie
nagrodę Kennedy´ego z rąk samego prezydenta Stanów Zjednoczonych.
Otrzymuje także William Allen Memorial Award - najwyższe międzynarodowe
wyróżnienie w dziedzinie genetyki. Otwiera się przed nim wspaniała
kariera. Przychodzą kolejne odkrycia. Wielu widzi już w Profesorze
kolejnego laureata Nagrody Nobla. On jednak nie myśli o tym. Został
badaczem nie dlatego, że chciał wypłynąć na szerokie wody i podbić
nieznane terytoria jak żeglarze, którzy niegdyś wyruszali na wyprawy
przez oceany. Nauka pasjonuje go, ale tylko o tyle, o ile służy temu,
co jest najważniejsze. Lejeune poszukiwał przyczyn upośledzenia,
ponieważ chciał je leczyć. Dlatego pewnego dnia oznajmił żonie: "
Mógłbym przez lata odkrywać genetyczne przyczyny coraz to rzadszych
chorób. Ale je-stem przekonany, że w jakiś sposób one wszystkie się
łączą. Jeśli wykryję, w jaki sposób można wyleczyć trisomię 21, to
otworzy się droga do wyleczenia innych chorób pochodzenia genetycznego"
. Skoncentrował się zatem na badaniach, które nie przynosiły już
takiego prestiżu. Wiele czasu poświęcał swoim pacjentom. Przyjmował
w Szpitalu Neckera w Paryżu. Brzmi to niewiarygodnie, ale po imieniu
znał wszystkich swoich pacjentów, których były tysiące! Dla wielu
matek i ojców spotkanie z Profesorem staje się prawdziwym życiowym
przełomem.
"Nigdy nie zapomnimy tego lipcowego dnia - wspominają
rodzice jednego z takich dzieci - kiedy przyjechaliśmy tam przestraszeni
i pełni niepokoju. Cóż bowiem mogliśmy tam usłyszeć? Po co w ogóle
tam jechaliśmy? Przecież nie da się historii napisać raz jeszcze:
nasza córeczka jest chora i będzie taka do końca życia. Profesor
przywitał nas bardzo ciepło w swoim laboratorium: ´Pani jest mamą?
Proszę położyć dziecko na kolanach´. ´Co za ulga - pomyślałam - przecież
mógł kazać położyć ją na przygotowanym do tego stole´. A potem zaczął
mówić o wszystkim, co jest nie tak, o wszystkim, co jest konsekwencją
trisomii 21, a z czego nie zdawaliśmy sobie sprawy. Jak zatem na
to reagować - przecież wszystko wydaje się stracone. I właśnie wtedy
- jak ojciec i nauczyciel - cierpliwie, w kilku słowach wypowiadanych
prosto z serca, a jednocześnie z wielkim autorytetem, zaczął nas
zachęcać do podjęcia wysiłku, do rozpoczęcia na nowo. Tych kilka
zdań przekonało nas, że trzeba walczyć, że nie wolno opuszczać rąk"
.
Dr Wanda Półtawska wspomina: "Ten człowiek miał pod opieką
tysiące dzieci. Traktował je jak własne. Miałam okazję być w prowadzonych
przez niego placówkach. Profesor nie tylko zajmował się leczeniem,
ale także organizował życie tych dzieci. Zajęcia manualne, malowanie
obrazków i obrazów - to miało walor edukacyjny i życiowy, bo te dzieci
uczyły się coś robić i zarabiać w przyszłości na życie".
Każdy, kto obserwował liczne kontakty Profesora z jego
podopiecznymi, widział, jak świetnie czuł się on w ich towarzystwie.
Dr Półtawska wspomina, że "śmiał się z nimi, żartował, śpiewał i
uważnie się im przyglądał, obserwując, czy któreś czegoś nie potrzebuje.
Ogarniał swoim ojcostwem dzieci własne i cudze, a gdy tylko wchodził
do sali, wszystkie maluchy natychmiast do niego biegły".
Ratuj nas
Pewnego dnia - było to na początku lat siedemdziesiątych -
jedno z takich dzieci rzuciło się w objęcia Profesora. Płakało nawet
w jego ramionach. Prof. Lejeune pytająco spojrzał na matkę: "Oglądaliśmy
wczoraj wieczorem dyskusję w telewizji" - wyjaśniła.
Chodziło o popularny program Dossier de l´eMcran, w którym
podejmowano tematy najbardziej poruszające opinię publiczną. Dyskutowano
akurat o tzw. ustawie Peyret, która zezwalała na zabicie nienarodzonego
dziecka, u którego wykryto upośledzenie. W tym czasie aborcja we
Francji była oficjalnie zakazana, a wprowadzenie ustawy było pierwszym
wyłomem w kierunku jej legalizacji.
Dziecko płacząc, objęło za szyję Profesora: "Chcą nas
zabić. Musisz nas bronić. My jesteśmy za słabi i nie będziemy potrafili
tego robić" - po zniekształconej twarzy chłopczyka płynęły łzy.
Tego dnia Profesor podjął decyzję. Wiedział, co ryzykuje.
Nie tak dawno był znowu w Stanach Zjednoczonych, gdzie jeździł jako
oficjalny francuski ekspert do spraw skutków "promieniowania atomowego"
. Pewnego dnia w gronie naukowców Instytutu Zdrowia rozgorzała dyskusja
na temat aborcji. Przytaczano zwykłe argumenty: o śmierci kobiet
na skutek nielegalnych zabiegów, o dzieciach opóźnionych w rozwoju,
o moralnych i psychicznych cierpieniach kobiet. Prof. Lejeune jako
jedyny zabrał głos w obronie dzieci. Mówił, że każde z nich jest
jedyne w swoim rodzaju, że kwestionuje się tutaj wartość życia człowieka.
Na koniec powiedział: "Oto instytut, który miał służyć życiu, przekształca
się w instytut śmierci". Profesor znowu użył gry słów - tym razem
w języku angielskim": "Institute of Health (Instytut Zdrowia) - "
Institute of Death" (Instytut Śmierci).
Wieczorem, jak zwykle, pisał list do żony. Znalazły się
tam również znamienne słowa: "Dziś po południu straciłem mojego Nobla"
.
Prof. J. Lejeune poświęcimy jeszcze następny odcinek Świadków.
Pomóż w rozwoju naszego portalu