Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Archiwum

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Nasza droga

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

Reklama

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Wybrała dziecko

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Archiwum rodziny

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Historia pani Anny wstrząsnęła nie tylko mieszkańcami, ale ludźmi z całej Polski. Kobieta urodziła zdrowego synka, ryzykując własnym życiem.

Więcej ...

Abp Grysa zawierzył swoja posługę nuncjusza apostolskiego na Madagaskarze Matce Bożej

2022-12-02 18:55
Abp Tomasz Grysa

BPJG

Abp Tomasz Grysa

By powierzyć Matce Bożej swoją nową misję nuncjusza apostolskiego na Madagaskarze i delegata apostolskiego na Komorach na Jasną Górę przyjechał abp Tomasz Grysa. - Proszę Maryję, aby na tej nowej drodze była moja Przewodniczką. Jasna Góra jest zawsze dla mnie punktem odniesienia, tu kiedyś też pieszo pielgrzymowałem – powiedział abp Grysa.

Więcej ...

Kto otrzyma nagrodę Patrioty Roku?

2022-12-03 15:03

Biały Kruk

W historycznej Sali „Sokół” w Krakowie trwa obecnie VIII Dzień Patrioty, czyli spotkanie z najważniejszymi twórcami polskiego życia kulturalnego, literackiego, społecznego i religijnego. Organizatorem jest wydawnictwo Biały Kruk, zaś punktem kulminacyjnym będzie wręczenie nagrody „Patriota Roku im. Kazimierza Odnowiciela”.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Nabożeństwo pięciu pierwszych sobót miesiąca

Modlitwa

Nabożeństwo pięciu pierwszych sobót miesiąca

Watykan: Na placu Świętego Piotra zapalono światła na...

Aktualności

Watykan: Na placu Świętego Piotra zapalono światła na...

Nowenna przed uroczystością Niepokalanego Poczęcia...

Wiara

Nowenna przed uroczystością Niepokalanego Poczęcia...

Wielki misjonarz

Święci i błogosławieni

Wielki misjonarz

Zmarł ks. Marcin Modrzejewski, miał 33 lata

Niedziela Lubelska

Zmarł ks. Marcin Modrzejewski, miał 33 lata

Wiara na medal

Wiara

Wiara na medal

Dwa paradoksy Adwentu

Rok liturgiczny

Dwa paradoksy Adwentu

Abp Pawłowski nuncjuszem w Grecji

Kościół

Abp Pawłowski nuncjuszem w Grecji

MŚ 2022 - skandynawskie media: szalony Szczęsny i łzy...

Sport

MŚ 2022 - skandynawskie media: szalony Szczęsny i łzy...