Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Archiwum

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Nasza droga

Reklama

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Reklama

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Prenumerata Tygodnika Katolickiego "Niedziela"

Więcej ...

Abp Hoser: Polski Dom Pielgrzyma w Medjugorie będzie miejscem formacji

2021-07-23 07:52

Adobe Stock

Warszawska Prowincja Chrystusa Króla Stowarzyszenia Apostolstwa Katolickiego (pallotynów) otworzyła w Medjugorie Polski Dom Pielgrzyma Królowej Apostołów Pokoju. „Stoi on 300 metrów od Góry Krzyża i 600 metrów od Góry Objawień. Ma być miejsce pogłębionej formacji dla pątników” – powiedział PAP abp Henryk Hoser SAC wizytator apostolski dla parafii w Medjugorie.

Więcej ...

MEiN: Odpowiedź Ministra Edukacji i Nauki na list Przewodniczącej Komisji Kultury i Edukacji Parlamentu Europejskiego

2021-07-23 17:46
Przemysław Czarnek

Karol Porwich/Niedziela

Przemysław Czarnek

Minister Edukacji i Nauki Przemysław Czarnek odniósł się do listu przewodniczącej Komisji Kultury i Edukacji Parlamentu Europejskiego, Pani Sabine Verheyen. W swoim piśmie minister przytoczył bolesne karty antypolskiej polityki Niemiec w okresie międzywojennym, dramat września 1939, okupacji niemieckiej i zakłamania historii w czasach panowania komunizmu, ale także współczesne próby zniekształcania obrazu dziejów m.in. w niemieckich mediach.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

O. Leon Knabit o Mszy św. trydenckiej

Kościół

O. Leon Knabit o Mszy św. trydenckiej

Zmiany kapłanów 2021 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2021 r.

Św. Maria Magdalena – pierwszy świadek Zmartwychwstania

Święci i błogosławieni

Św. Maria Magdalena – pierwszy świadek Zmartwychwstania

Komunikat Nuncjatury Apostolskiej dotyczący bp. Jana...

Kościół

Komunikat Nuncjatury Apostolskiej dotyczący bp. Jana...

Ojciec Pio i epidemie

Wiara

Ojciec Pio i epidemie

Watykan: Papież ograniczył odprawianie Mszy św....

Kościół

Watykan: Papież ograniczył odprawianie Mszy św....

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Bp Batut: Motu proprio papieża Franciszka w sprawie Mszy...

Kościół

Bp Batut: Motu proprio papieża Franciszka w sprawie Mszy...

Od piątku jedna forma liturgii rzymskiej

Kościół

Od piątku jedna forma liturgii rzymskiej