Reklama

Niedziela w Warszawie

Bezwarunkowa miłość

Niedziela warszawska 12/2021, str. I

Monika i Paweł Cieślikowie

Archiwum rodzinne

Monika i Paweł Cieślikowie

O trudzie wychowania córki z Zespołem Downa, wsparciu rodzin niepełnosprawnych dzieci i przekazywaniu im wiary, z Moniką i Pawłem Cieślikami, rozmawia Magdalena Wojtak.

Magdalena Wojtak: Jak zareagowaliście 26 lat temu na wiadomość o tym, że córka urodzi się z Zespołem Downa?

Monika Cieślik: Nie było wtedy badań prenatalnych. Gdy Agnieszka urodziła się i położono ją na mojej klatce piersiowej, dostrzegałam, że ma Zespół Downa. Świat mi się zawalił. Byliśmy młodym małżeństwem. To było nasze pierwsze dziecko. Miało się urodzić zdrowe, a przyszło na świat niepełnosprawne.

Co było dalej?


Paweł Cieślik: Po urodzeniu córki byliśmy pozostawieni sami sobie. Nie był to czas internetu, gdzie moglibyśmy znaleźć informacje i wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami.
M.C.: Rodzice z Warszawy i okolic zaczęli organizować się. Powstała grupa nieformalna, która stała się zalążkiem Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Przyjęcie na świat niepełnosprawnego dziecka wymagało zmiany wielu obszarów życia?


P.C.: Żona po urlopie macierzyńskim, wróciła do pracy na pół etatu, a po urodzeniu syna zrezygnowała z pracy na rzecz opieki nad dziećmi. Utrzymanie rodziny spadło na mnie.
M.C.: Nie było łatwo. Rehabilitacja córki odbywała się w dużej części w ramach prywatnych praktyk.

Reklama

Kiedy zaczęliście cieszyć się z obecności córki?


P.C.: Gdy przestaliśmy się bać, że umrze. Cieszyliśmy się każdą nową umiejętnością Agnieszki i wtedy przyszła prawdziwa radość z tego, że mimo wrodzonego zespołu wad jest z nami.
M.C.: Przez pierwszy rok jej życia przeżywałam swoistą żałobę po stracie zdrowego dziecka, którego się spodziewałam. Mąż najbardziej martwił się, że córka nigdy nie nauczy się czytać. Tymczasem Agnieszka robiła postępy w rozwoju. Dziś potrafi przeczytać to, co ją interesuje (śmiech).

Zespół Downa zazwyczaj wiąże się z innymi wadami. Z jakimi narodziła się Agnieszka?

M.C.: Córka urodziła się z rozległą wadą serca. Ponadto, gdy miała 9 miesięcy, okazało się że nie słyszy. Przeszła 10 operacji uszu.

Macie też zdrowego 23-letniego syna. Jak wygląda relacja rodzeństwa?


M.C.: Agnieszka od pierwszych dni życia brata otoczyła go wielką miłością. Gdy Paweł miał 2 lata, a Agnieszka 5 lat był to najpiękniejszy okres ich dzieciństwa. Bawili się razem i często przytulali. Potem chodzili wspólnie do przedszkola. Gdy byli starsi, jak każde rodzeństwo, kłócili się.
P.C.: Syn przychodził kryzys, kiedy chodził do zerówki. Pytał, dlaczego inni mają zdrowe rodzeństwo, a on nie.

Jak poradziliście sobie z tym?


M.C.: Dużo rozmawialiśmy. Wsparciem były zajęcia organizowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. Wyjeżdżaliśmy całą rodziną na turnusy rehabilitacyjne, gdzie spotykał rówieśników w takiej samej sytuacji. Brał udział w zajęciach dla rodzeństwa. Po wielu latach Paweł zrozumiał, że robimy wszystko, aby Agnieszka była samodzielna i w przyszłości, kiedy nas zabraknie, nie była dla niego ciężarem.
P.C.: Ze względu na to, że Agnieszka słabo słyszała, miała trudności także z mówieniem. Gdy dorastali, Paweł był swoistym tłumaczem tego, co mówiła córka.

Jak wyglądają ich relacje dzisiaj?

P.C.: W pewnym momencie jako nastolatek zaczął być „starszym bratem”. Możemy liczyć na jego wsparcie, gdy jest potrzebne. Nie wstydzi się siostry.

Agnieszka wprowadziła szczęście do Waszego domu?


M.C.: Oczywiście. To trudna miłość, ale czujemy się spełnieni.
P.C.: Agnieszka kocha bezwarunkowo. Wszyscy, którzy dowiadują się o Zespole Downa swojej pociechy, powinni mieć świadomość, że będzie to dziecko, które otoczy rodziców prawdziwą miłością.

Wyzwaniem było nauczenie wiary Agnieszki?

M.C.: Nie lubiła chodzić do kościoła. Pomocne były specjalne Msze św. dla dzieci, które odbywały się w żoliborskiej parafii Dzieciątka Jezus. Jej I Komunia św., a potem sakrament bierzmowania były świętem dla całej rodziny.

Jak zareagowaliście na wyrok Trybunału Konstytucyjnego zakazujący aborcji eugenicznej?


E.C.: Z radością, ale i świadomością, że to dopiero początek. Bardzo przeżyliśmy to, co działo się podczas masowych protestów na ulicach Warszawy...
P.C.: Czuliśmy się rodziną, dla której nie ma miejsca w społeczeństwie ze względu na to, że mamy córkę z Zespołem Downa.

Niektórzy posunęli się nawet do tego, że osoby mające tę wadę nazywali „karykaturą człowieka”.

M.C.: Wmawianie społeczeństwu, że osoby z Zespołem Downa są nieszczęśliwe jest kłamstwem. Jeśli otoczone są kochającą rodziną i wparciem, są szczęśliwi i realizują się na swoim poziomie.

Wsparcie dla takich rodzin jest wystarczające?


M.C.: Niestety, nie jest. Niezwykle ważna byłaby wieloletnia pomoc instytucjonalna. Żyjemy w czasach, gdzie jest większa świadomość, czym jest trisomia 21. Można znaleźć informacje na temat pomocy dla rodzin z dziećmi z Zespołem Downa, ale brak pomocy systemowej. Wyrok TK to dopiero początek drogi. Nie chodzi tylko o wsparcie finansowe, ale np. zorganizowanie sieci ośrodków wczesnej interwencji, opieki psychologicznej dla całej rodziny, diagnostyki lekarskiej, odpowiednio przygotowanych przedszkoli i szkół, chronionych stanowisk pracy czy mieszkań treningowych uczących samodzielności.
P.C.: Rodzice dzieci z Zespołem Downa powinni zostać objęci kompleksową opieką pod każdym względem. W tej chwili, taką rolę pełnią organizacje społeczne.

Takie jak np. Wasze stowarzyszenie?

M.C.: Tak. Rozwijało się wraz z dorastaniem naszych dzieci. Organizowane są zajęcia integrujące, zastępujące grupy rówieśnicze, kolonie, zimowiska, wycieczki po Polsce i za granicę. Najnowsza inicjatywa to mieszkanie chronione. Córka trenowała samodzielność, mieszkając z grupą niepełnosprawnych rówieśników. Pod okiem terapeutów prowadzili własne gospodarstwo domowe.

Więcej informacji o stowarzyszeniu na www.bardziejkochani.pl.

2021-03-16 11:05

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Dom – Przestrzeń Opatrzności

Chłopcy prezentują figurki bł. Edmunda Bojanowskiego

Siostry Służebniczki Dębickie

Chłopcy prezentują figurki bł. Edmunda Bojanowskiego

To nazwa nowego domu dla niepełnosprawnych chłopców. Jego budowę rozpoczęły siostry ze Skoczowa.

Więcej ...

Anioł uratował moje dziecko

2023-01-26 21:07

Karol Porwich/Niedziela

Mieliście może kiedyś taką sytuację, że coś (ktoś?) niespodziewanie was budzi? Dzięki temu nie zaspaliście do pracy czy na pociąg. A może dzięki tej niespodziewanej pobudce uniknęliście jakiejś tragicznej sytuacji, która mogła się wydarzyć?

Więcej ...

Przyjdź, zobacz, zostań, jeżeli chcesz!

2023-01-28 13:25
Ks. Marek Chrzanowski

Marzena Cyfert

Ks. Marek Chrzanowski

Trwa spotkanie dla kobiet, zorganizowane przez Orioński Instytut Świecki. Spotkanie rozpoczęło się Mszą św., którą w kościele św. Piotra i Pawła na Ostrowie Tumskim sprawował ks. Marek Chrzanowski, kapłan, poeta, ceniony rekolekcjonista i kierownik duchowy.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Biograf papieża: Benedykt XVI zrezygnował z papieskiego...

Kościół

Biograf papieża: Benedykt XVI zrezygnował z papieskiego...

Papież: małżeństwo sakramentalne jest darem i dziełem...

Kościół

Papież: małżeństwo sakramentalne jest darem i dziełem...

Wybuch gazu w Katowicach - rodzina wikariusza ks. Piotra...

Kościół

Wybuch gazu w Katowicach - rodzina wikariusza ks. Piotra...

Hiszpania: zaatakowany przez dżihadystę ksiądz z...

Kościół

Hiszpania: zaatakowany przez dżihadystę ksiądz z...

Ile można się spóźnić na Mszę św., aby była...

Kościół

Ile można się spóźnić na Mszę św., aby była...

List abp. Wacława Depo do wiernych ws. ks. Daniela Galusa

Kościół

List abp. Wacława Depo do wiernych ws. ks. Daniela Galusa

Ona po prostu... kochała ludzi. Mija 6 lat od śmierci...

Kościół

Ona po prostu... kochała ludzi. Mija 6 lat od śmierci...

Benedykt XVI po raz ostatni o interkomunii w Niemczech

Watykan

Benedykt XVI po raz ostatni o interkomunii w Niemczech

Jaka jest wola Boga i plan na moje życie?

Wiara

Jaka jest wola Boga i plan na moje życie?