Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Nasza córeczka Inga

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Apteczka dla ubogiego. Możesz pomóc

Każdy może pomóc ubogim.

Monika Jaworska

Każdy może pomóc ubogim.

Caritas diecezjalna zainicjowała akcję wielkopostną „Apteczka dla ubogiego” polegającą na zbiórce lekarstw i środków opatrunkowych dla ubogich.

Więcej ...

Jezus pyta: "Czy miłujesz Mnie więcej?

2021-07-29 13:20
Ks. Aleksander Radecki

ks. Łukasz Romańczuk

Ks. Aleksander Radecki

Łatwo jest wpaść w nałóg alkoholowy. Wyjście z niego wymaga poświęcenia nie tylko osoby chorej, ale także najbliższych. Abstynencja pomaga odzyskać człowieczeństwo. O problemach związanych z alkoholem i życiu bez niego rozmawiamy z ks. Aleksandrem Radeckim.

Więcej ...

Ratowo: cykl wakacyjnych warsztatów o pszczołach w Ostoi św. Antoniego

2021-07-29 19:56

Adobe Stock.pl

W Ostoi św. Antoniego odbywa się cykl warsztatów adresowanych do dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych pod hasłem „Pszczoła - najważniejszy z zapylaczy”. Ich celem jest szeroko pojęta edukacja na temat roli pszczół w ekosystemie i rolnictwie ekologicznym.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Zmiany kapłanów 2021 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2021 r.

Ks. Studnicki: Państwowa Komisja ds. Pedofilii...

Polska

Ks. Studnicki: Państwowa Komisja ds. Pedofilii...

Na wigilii jest u nas nie tylko rodzina

Na wigilii jest u nas nie tylko rodzina

Kard. Wyszyński i matka Czacka to współcześni prorocy

Niedziela w Warszawie

Kard. Wyszyński i matka Czacka to współcześni prorocy

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Polska

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Kościół

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

Jasna Góra

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

W Dniu Dziadków można uzyskać specjalny odpust

Wiara

W Dniu Dziadków można uzyskać specjalny odpust

Przewodniczący KEP:  Kościół nie może być na...

Polska

Przewodniczący KEP: Kościół nie może być na...