Za tą kwotę opłacony zostanie wektor, który zatrzyma chorobę Canavan, oraz na czas terapii genowej zabezpieczy ich pobyt w klinice w Stanach Zjednoczonych. Teraz trzeba tylko postawić kropkę nad „i”, czyli zebrać 1,2 mln zł, z przeznaczeniem na hospitalizację i rehabilitację chłopca.

– Nie martwiłem się, że się nie uda. Zadawałem sobie pytanie: Ile to zajmie – mówi Szymon. – Te ponad cztery miliony udało się zebrać między marcem a grudniem ub. r. W najśmielszych snach nie liczyłam, że tak szybko. Jestem z tego tytułu wszystkim ofiarodawcom bardzo wdzięczna – dopowiada Barbara. – Z jednej strony czuję ulgę, że już mamy pieniądze na wektor. Z drugiej, mam świadomość, że musimy ostro wziąć się do roboty, aby zebrać brakującą kwotę – stwierdza tata.

Krzyż dziecka

Kajtuś urodził się 8 listopada 2018 r. Na porodówce dostał 10 punktów w skali Apgar. Niby wszystko w porządku. Rodziców zaniepokoiło jednak nienaturalne drżenie nóżek w syna. USG główki nic nie wykryło. Że coś jest nie tak, wyszło dopiero przy badaniach genetycznych. Okazało się wtedy, że ich dziecko choruje na rzadko spotykaną – przypadek jeden na milion – chorobę Canavan, która doprowadza do neurodegeneracji mózgu. Kajtuś miał wtedy 15 miesięcy. – Oj, ostro kłóciłem się wtedy z Panem Bogiem. Nie tylko zresztą wtedy. W trudnych dla mnie chwilach wyrzucam z siebie jakieś dwa, trzy zdania. Generalnie mam jednak oczy zwrócone na krzyż i w nim szukam pocieszenia – mówi Szymon. – Kajetan jest bardzo plastyczny. Nie panuje nad swoim ciałem. Nie jest w stanie utrzymać samodzielnie główki. Dla niego jedyną szansą jest terapia genowa w USA – podkreśla mama. – Nie wyobrażam sobie życia bez niego. To nasz aniołek. Kiedy jednak widzę, jak cierpi, jak płacze z bólu, to rozdziera mi to serce. Jednocześnie widzę, jak wielką ma wolę walki i chęć do życia. Dlatego robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mu pomóc – dodaje Barbara.

Husaria nadciąga

Atak na Canavana można rozpocząć jedynie z dużą gotówką. Aby ją pozyskać, ruszyła zbiórka na portalu siepomaga.pl i licytacje na grupie „Oktagon Kajetanka – znokautujmy śmiertelnego Canavana”. Dzięki nim za zdrowie Kajtka można było wznieść toast swojskim winem, które wcześniej się zlicytowało, bądź udać się na kolację, również nabytą na drodze licytacji. Innym sposobem na sfinansowanie leczenia małego mieszkańca Jaworza stały się kwesty i festyny. Pierwszą kwestę połączoną ze sprzedażą i degustacją słodkich wypieków zorganizowano przy kościele Opatrzności Bożej w Jaworzu. Później znów ją powtórzono, a następnie przygotowano w okolicznych parafiach: w Grodźcu, Świętoszówce, Bierach. Z czasem akcja zaczęła zataczać coraz większe kręgi. Jej kolejne odsłony zorganizowano w bielsku na ewangelicznym evencie #rozruch oraz przy kościołach w Kozach. Ostatnio, to jest 9 stycznia, gościła w parafii w Buczkowicach, a 16 stycznia w centrum Ustronia. Wsparcie wyszło również ze strony gminy Jaworze oraz od miejscowych strażaków, którzy przygotowali na rzecz Kajtka różne imprezy okolicznościowe. Z czasem zadziałał też efekt śnieżnej kuli. W pomoc dla chłopca ni stąd ni zowąd włączyli się także ludzie z różnych stron Polski. Taką empatią wykazali się organizatorzy jubileuszowego zlotu Stardrive w Katowicach upamiętniającego 20-lecie Klubu Zabytkowych Mercedesów, ale i zawodnik kick-boxingu Robert Ciulkin. Ten ostatni przez pięć dni wbiegał 40 razy na 78 metrową wieżę kościoła św. Rocha w Białymstoku, i każdego dnia prosił o wsparcie dla innej osoby. Jeden z takich dni poświęcił dla Kajtka. W sumie R. Ciulkin zameldował się na kościelnej wieży 200 razy, pokonując za każdym podejściem 160 schodów. W ostatnim dniu starego roku, gdy kończył się ten event, na konto Kajetanka wpłacono całą kwotę potrzebną na przygotowanie dla niego wektora. – Ja nawet nie wiem, skąd ci ludzie się biorą. Czasami tylko informują mnie, że już wszystko jest zaplanowane i zorganizowane. Wraz z mężem czujemy, że otoczył nas łańcuch ludzi dobrych serc – podsumowuje Barbara.

Odmiana losu

Terapię genową, która daje szanse na zahamowanie Canavana, prowadzi Szpital Dziecięcy w Dayton w stanie Ohio w USA. O jej efektach informują m.in. Jennie i Gary Landsmanowie, których synowie przeszli przez nią jako pierwsi. Ich posty zamieszczane w internecie napawają innych rodziców optymizmem. Również Barbarę i Szymona, którzy zdają sobie jednak sprawę, że nowatorska metoda pozwala dużo zmienić, ale nie wszystko. – Szkody, które poczyniła choroba w ciele syna, są odwracalne, ale nikt nie wie do jakiego stopnia. Każdy przypadek jest indywidualny. Wiemy, że terapia genowa to nie cud-uzdrowienie. Nawet po niej Kajetan będzie niepełnosprawny i będzie potrzebował stałej rehabilitacji. Natomiast, jak dużo uda się mu przywrócić zdrowia, to będzie nasz i jego sukces. Dlatego nie zamierzamy się poddawać – puentuje Barbara. A że nie rzuca słów na wiatr, więc już zapowiada, że na wiosnę w Jaworzu ruszy „Szafowanie”. Będzie to akcja polegająca na zbiórce używanej odzieży, którą swą twarzą firmuje Michał Wiśniewski. Tutaj każdy kilogram będzie w cenie. I to dosłownie. Być może zakończy ona zmagania rodziców Kajtka o pieniądze brakujące na rehabilitację syna. Trzymamy za to mocno kciuki.