Katarzyna Dobrowolska: – Z myślą o najmniejszych pacjentach z ciężkimi chorobami, ale także o ich rodzinach powstało w Kielcach Stacjonarne Hospicjum dla Dzieci. Na jakie wsparcie mogą oni liczyć w tym miejscu?

Angelika Steciak: – Każda rodzina niesie jakiś krzyż, krzyż cierpienia, choroby i bezradności. Stacjonarne Hospicjum dla Dzieci będące częścią Hospicjum im. św. Matki Teresy z Kalkuty, mieszczące się w Kielcach przy ul. Mieszka I 48 c, to miejsce, które ma im służyć. W budynku zostały wydzielone dwie sale dla pięciorga dzieci, których życie doświadczyło wielkim cierpieniem, dla pacjentów przewlekle chorych i/lub z wadami genetycznymi. W hospicjum oferowana jest pomoc medyczna, pielęgniarska, rehabilitacja, a przede wszystkim wsparcie psychologiczne, bo kiedy rodzina doświadcza cierpienia i krzyża bardzo potrzebny jest drugi człowiek. Hospicjum dla dzieci powstało z pragnienia, aby każde życie było otoczone opieką i wsparciem, zwłaszcza życie słabe i bezbronne. Dzieci, które mogą znaleźć całodobową opiekę i wsparcie w Hospicjum stacjonarnym, to m.in. dzieci, które z powodu wad genetycznych są osierocone, pozostawione w szpitalu, jak i te, których rodzice tracą siły w codziennej walce z chorobą i cierpieniem dziecka i potrzebują opieki wytchnieniowej. 1 lipca do opieki paliatywnej trafił pierwszy mały podopieczny. Wszystko zaczęło się od objęcia opieką domową rodziny dziecka, które urodziło się z wadą Edwardsa i szeregiem chorób współistniejących. Kiedy rodzice dowiadują się na etapie prenatalnym, czyli jeszcze przed urodzeniem lub bezpośrednio po porodzie, o ciężkiej nieodwracalnej chorobie dziecka – hospicjum jest po to, aby w tej drodze im towarzyszyć. Hospicjum świadczy opiekę lekarską i zaopatruje rodziców dziecka w niezbędny sprzęt. Najważniejsza jest jednak bliskość, trzymanie za rękę, wsparcie okazane rodzinie, poczucie, że nie jest sama w tych ciężkich chwilach.

Warto podkreślić, że wsparcie dla rodziny nie kończy się z chwilą odejścia dziecka, lecz trwa również po jego śmierci. Już teraz zapraszamy do kontaktu rodziny, które mierzą się ze stratą dziecka, aby przez żałobę nie szły same. Ta droga, by z cierpienia po stracie dziecka przejść w dziękczynienie za jego życie jest procesem… Na tej drodze samotność niczego nie ułatwia, dlatego jesteśmy po to, by towarzyszyć i wysłuchać, by być wsparciem.

Od marzenia do realizacji celu droga była długa, najtrudniejszą kwestią było skompletowanie personelu medycznego, zespołu specjalistów.

– Tak, choć zdarza się, że nadal nie mogę w to uwierzyć, że to miejsce już jest, działa i pomaga dzieciom i ich rodzinom. Jestem szczęśliwa i wzruszona. Był taki moment w chwilach trudności, że zaczęłam się zastanawiać, czy to jest jedynie moje pragnienie serca, czy to jest Boże pragnienie. Bliska mi osoba wtedy powiedziała, że jeśli to jest Boże pragnienie, to Hospicjum powstanie. Jestem przekonana, że to nie efekt jedynie mojego wewnętrznego pragnienia. Jest wielu ludzi, którzy z otwartością i sercem otaczają troską życie. Najtrudniejszą kwestią było znalezienie specjalistów do pracy w Hospicjum. Chodziłam od oddziału do oddziału, po szpitalach, poszukując tych, którzy z troską obejmą opieką dzieci terminalnie chore. Rozmawiałam z lekarzami w przychodniach, apelowałam o to, aby zająć się tymi najbardziej bezbronnymi pacjentami z wadami letalnymi. Te rozmowy zawsze były dialogiem. Widziałam wielkie zrozumienie u lekarzy, mówili że jest to trudny temat i żeby się z nim zmierzyć, potrzebują stworzyć zespół lekarzy, który będzie dla siebie wzajemnie wsparciem. I udało się. W hospicjum mamy lekarzy, tworzących zespół wsparcia, do którego należą lekarze różnych specjalności – pediatrzy, neonatolodzy, chirurdzy. Nierozłącznym elementem tego działania jest psycholog, jego praca będzie wsparciem dla rodziny, wolontariuszy i dla personelu.

Praca przy powstawaniu Hospicjum dla Dzieci, poszukiwanie personelu, kampania informacyjna wymagają wiele czasu, determinacji i zaangażowania, a przecież sama pani jest żoną i matką dwójki dzieci. Czy trudno pogodzić ze sobą te obowiązki?

– Nie dałabym rady, gdyby nie wsparcie męża, a jednocześnie taty naszych dzieci. Te plany nie powiodłyby się bez jego towarzyszenia i pomocy. On także udziela się jako wolontariusz, śpiewa, daje świadectwo, aby rozreklamować Hospicjum dla Dzieci w Kielcach. Wierzę, że w rodzinie jest siła. Widzę to również w rodzinie naszego pierwszego podopiecznego. Dzięki silnemu i odważnemu ojcu, nasz podopieczny może być otoczony opieką. Jest on wsparciem dla mamy i dziecka. Myślę, że tak jak przyjmiemy dziecko do naszej rodziny i tak jak doświadczymy daru macierzyństwa i ojcostwa, tak też będzie wyglądać nasza rodzina, nasza miłość i wzajemne wsparcie. Kiedy jesteśmy razem i prowadzi nas miłość, możemy pokonać wszystkie trudności. Łączę też nadzieję, że znajdą się ludzie, którzy w ramach swojego czasu i otwartości znajdą przestrzeń do zaangażowania się w wolontariat hospicyjny, zarówno ten opiekuńczy, jak i akcyjny.

Jakie są perspektywy rozwoju Stacjonarnego Hospicjum dla Dzieci i jego funkcjonowania?

– To pierwsze miejsce stacjonarne w naszym województwie, które oferuje pomoc i wsparcie dzieciom w ciężkim stanie zdrowia i rodzinom. Inne znajdują się w Lublinie, Rzeszowie, Warszawie i Łodzi. Hospicjum dla Dzieci w Kielcach wymaga bardzo dużego zaangażowania personelu i wsparcia finansowego. Na szczęście ten personel jest i zaczyna powoli świadczyć pomoc i otwierać się na to, co przed nami. Oczywiście mamy nowe marzenia i plany, w zakresie utworzenia hospicjum perinatalnego dla rodziców spodziewających się dzieci z wadami letalnymi. Już teraz możemy objąć wsparciem i konsultacjami rodziców spodziewających się dziecka z takimi wadami. Ale docelowo chcemy utworzyć całą przestrzeń, w której będzie działało również hospicjum perinatalne. Będzie ono świadczyło pomoc rodzicom i dziecku do jego przyjścia na świat. Oczywiście chcemy także rozszerzać opiekę w zakresie opieki domowej, czyli domowego hospicjum dla dzieci. Jest dużo rodzin, które opiekują się dziećmi chorymi 24 godziny na dobę w domu, dlatego potrzebujemy pielęgniarek gotowych do pracy z małymi pacjentami w ich domach. Cały czas szukamy aniołów, dobrych ludzi do pracy w hospicjum. Hospicjum to jest życie. Zdaję sobie sprawę, że jest to praca trudna, ale przynosząca wiele satysfakcji.

Chciałabym z tego miejsca podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do tego, by ta placówka powstała, za to, że pokazują że życie jest wartością niezbywalną, i że nie są obojętni na to życie najbardziej bezbronne, które ma wielką wartość i sens. Nasze dzieci uczą nas, że życie jest wszystkim… Dziękuję za każdy gest, za każde wsparcie, za każde słowa modlitwy, za to, że mali pacjenci i ich najbliżsi nie są pozostawieni sami.