Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa kochają swoje pociechy i cieszą się nimi. Jednocześnie muszą się mierzyć z wieloma trudnościami związanymi z codziennością i opieką nad osobą z trisomią 21. Nie ułatwia tego ograniczony dostęp do informacji, co jest powszechnym doświadczeniem tej grupy rodziców. Nad tą rzeczywistością pochylił się zespół badawczy pod kierunkiem prof. dr. hab. Dariusza Tworzydły z Uniwersytetu Warszawskiego, który w 2024 r. badał potrzeby informacyjne rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa.

Dzieci i ich rodzice

– U początku tych badań stoi doświadczenie rodzica, czyli moja 3,5-letnia córeczka Lilianka, która urodziła się z zespołem Downa – mówi prof. Tworzydło. – Przy projekcie współpracował ze mną również mój doktorant, Zbigniew Kotula, który jest ojcem Kuby z trisomią 21. Obaj więc doskonale znamy sytuację, z którą musi mierzyć się wielu rodziców. Postanowiliśmy zrobić coś nie tylko dla naszych dzieci, ale i dla całego środowiska.