Już od kilku lat na niepełnosprawnych nie patrzy się jak na dziwolągi. Ludzie na ogół rozumieją i akceptują ich inność. Nie zawsze tak było. Dowodzi tego historia powstania Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Krok za krokiem". Akceptacja społeczna niepełnosprawności nie rozwiązuje wszystkich problemów. Głównym jest brak perspektyw dla edukacji i pracy dzieci niepełnosprawnych. A one mogą i chcą uczyć się i pracować.

Samotność wśród ludzi

Małgosia poznała Marysię w listopadzie 11 lat temu. Michał miał wtedy 1,5 roku. Szukała kobiet, które tak jak ona mają niepełnosprawne dzieci. Weszła do domu Marysi i zaczęła oglądać Michała. Dla Marysi to był szok. Małgosia potraktowała ją jak matkę niepełnosprawnego dziecka, a nie jak lekarza. Ujęła ją tym. Poznały kolejną matkę, zaprzyjaźniły się. Marysia pracowała jako lekarz, one nie. Małgosia marzyła jedynie o spotkaniu kogoś, kto ma ten sam problem, co ona.

Małgosia kiedyś pracowała. Przez 10 lat. W aeroklubie ziemi zamojskiej była spadochroniarką. Dostała się do kadry Polski. Po urodzeniu Michała wszystko się skończyło. Była wówczas mistrzynią Polski, zdobywała zagraniczne nagrody, studiowała we Wrocławiu, gdzie spotykała się ze znakomitymi sportowcami. W jednej ławce siedziała z Rafałem Kubackim. Szybowcowi mistrzowie świata - to byli jej koledzy z roku. Wszystko było takie piękne - mówi patrząc w okno - i nagle łubu-du, zawaliło się. Najważniejsze było dziecko. Jeżeli nauczyłam się akrobacji powietrznej, to wszystko mogę zrobić - pomyślała. Kiedy spotkała Marysię, było już raźniej. Marzyła o tym, żeby mogły rozmawiać, żeby kobiety nie myślały o samobójstwie. Bo w takiej sytuacji nawet nie można pójść do własnej matki. Cóż ona pomoże? Nie wie, jak to jest mieć niepełnosprawne dziecko na całe życie.

Pierwsze zebrania organizowały w swoich domach. Potem okazało się, że jest możliwość zdobycia budynku po likwidowanym przedszkolu. Kwestowały. Marysia chodziła po szpitalnym oddziale z puszką. Żeby tylko były pieniądze. Coraz więcej dobrych ludzi chciało pomóc. Pan Piasecki, pan Wojciechowski, potem doktor Kułakowska. Stowarzyszenie zarejestrowały 30 października 1990 r. Okazało się, że w urzędzie wojewódzkim zapisano troje niepełnosprawnych. Problem nie istniał. Zrobiły ankietę przez ośrodki zdrowia. Znalazły o 710 niepełnosprawnych więcej. - Nie obiecywaliśmy rodzicom, że ich dzieci wyzdrowieją. Obiecaliśmy pomoc w opiece, nauce, rehabilitacji - mówi Marysia.

Kiedy się to stanie

- Już będąc w ciąży wiedziałam, że coś jest nie tak. Tętno było za słabe. Kiedy się urodził, ciągle płakał. Dostał 7 punktów. Nie spał, nie miał odruchu ssania. Lekarze mówili, że to wcześniak, że wszystko się unormuje - opowiada Małgosia. Michał się nie ruszał, ciągle tylko krzyczał. Nie czuł świata, nie reagował pozytywnie. Miał dwie operacje - ma olbrzymie kłopoty z trawieniem. - Matka, kiedy urodzi pierwsze dziecko, nie jest za mądrą matką - mówi - ale ja wiedziałam. Wiedziałam. Czułam, że trzeba Michałka rehabilitować. Katowałam go strasznie. Ćwiczyłam go metodą Domana. Trzeba do tego 3 osób - jedna kręci główką, a dwie ćwiczą ręce i nogi. To się nazywa paterning. Cuda z nim robiłam - drapałam, wkładałam raz do ciepłej, raz do zimnej wody, do budyniu, do galaretki, do kisielu, do pudła z fasolą... Darł się, to się darł. Nie wiem nawet, czy mu nie robiłam krzywdy. Nikt nie umiał mi powiedzieć, co mam robić. Lekarze mówili - wcześniak, dojdzie. Małgosia nie wierzyła. Diagnozę postawiono dopiero w Belgii. Doktor Kułakowska zobaczyła Michała i powiedziała: to nie jest porażenie mózgowe. Przyjedźcie, powiedziała, zbadamy. Małgosia z mężem sprzedali samochód i pojechali. Tylko ona wie, co wtedy przeżyła. Okazało się, że Michał ma chorobę genetyczną obciążającą ich rodzinę - nazywa się to transformacją Roberthsona.

Ośrodek

Na pobyt dzienny do ośrodka uczęszcza 60 dzieci w wieku od 3 do 18 lat. Kilka razy w tygodniu przychodzi także 30 matek z maleńkimi dziećmi. Jest też specjalna grupa matki z dzieckiem, przed przedszkolem, żeby dzieciaki oswoiły się z ośrodkiem. 500 dzieci korzysta z poradni, dodatkowo 700 z ambulatorium. Oprócz zamojskiego - jest także ośrodek w Biłgoraju. Początki były trudne, trudno jest także teraz. Nie ma ustawy regulującej funkcjonowanie ośrodków działających na styku resortów. Przez pierwsze pół roku nigdy nie wiedzą, czy będą miały pieniądze. A jednak działają. Co więcej - są doceniani w Polsce i za granicą. Nadal pomaga im dużo doktor Kułakowska, od początku dobry duch ośrodka. Dostają pieniądze z Ministerstwa Zdrowia, z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Pomagają rządy europejskie. Niedawno w Lublinie na balu farmaceutów przeprowadzono licytację obrazów. Marszałek województwa Arkadiusz Bratkowski, którego poproszono o zdecydowanie na co przeznaczyć te pieniądze, nie miał wątpliwości - na ośrodek "Krok za krokiem". Mimo że był to czas zabawy, ludzie bardzo mocno wsłuchiwali się w słowa Marii Król. W czasie licytacji nie żałowali pieniędzy na rzecz ośrodka - mówi Marysia i nie ukrywa, że pomogło im wyróżnienie w I edycji konkursu na Obywatelską Inicjatywę Dziesięciolecia "Pro Publico Bono". Są znani i doceniani. A kiedy Marysia nie ma już siły, jest zmęczona i traci sens życia mówi sobie - pomyśl, co było 10 lat temu. Chodzi po ośrodku i patrzy. Jest dobrze.

Nie ma dla nas przyszłości

Michał Małgosi nie mówi. Komunikuje się za pomocą gestów, których nauczył się tu, w ośrodku. Michał i syn Ewy, Marek to pierwsi pacjenci ośrodka. - Kiedy poznałam Marka, przywitał mnie: cześć, jestem inżynier elektronik. Masz jakieś radio do rozbrojenia? - opowiada Małgosia. Teraz ma 14 lat. Kazał sobie kupić nowy wózek. - Bo już nie jestem dzieckiem - argumentował takim śmiesznym głosem, akurat przechodził mutację. Michał Marysi chce być dziennikarzem. Uwielbia komputery - wie o nich niemal wszystko. W przyszłym roku kończy gimnazjum. Nie wie, gdzie się będzie uczył dalej. Nie ma dla nas perspektyw - mówi.

Ośrodek dba o wykształcenie dzieci. Uczą się w zależności od stopnia upośledzenia w klasach masowych, specjalnych albo w szkole życia. Mają do dyspozycji pracownię komputerową. - Dzieci fascynują się komputerem, bo nie mogą piłką nożną - mówi Marysia. Tylko, że na gimnazjum wszystko się kończy. Niewiele dzieci może pójść do masowych szkół średnich. Ani programy szkolne, ani budynki nie są przystosowane do ich potrzeb. A te dzieci muszą się uczyć. Każde z nich może pracować. Nie będą wtedy musiały być utrzymywane przez resztę społeczeństwa, nie będą na zasiłkach. Marysia wymyśliła więc, że zbuduje dla nich szkołę średnią. Zabiegi trwały 6 lat. Mają już 400 tysięcy złotych na projekt i rozpoczęcie budowy. To jakieś 20-30% potrzebnej kwoty. Czy zdobędą resztę? Marysia jest pełna nadziei, że są dobrzy ludzie na tym świecie. Ktoś nad tym wszystkim czuwa, tak myśli Marysia. Poza tym mają motywację - robią to dla dzieci.

Post scriptum

Małgosia ma jeszcze jedno dziecko - sześcioletnią Agatę. To nie była świadoma decyzja. Było 75% szansy, że Agata urodzi się tak chora, jak jej brat. Małgosia nie chciała usunąć ciąży, zaryzykowała. Budowała dom, prowadziła firmę męża, który był za granicą - byleby tylko nie myśleć. I stał się cud - Agata jest zdrowa. Kopała, darła się strasznie. Wiedziałam, że jest zdrowa - uśmiecha się Małgosia. To nie jest przeciętne dziecko. Nadrabia za siebie i Michała.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym "Krok za krokiem", nr konta: BGŻ S.A. O/Zamość 20302094-2147-2706-11.