Łukasz Krzysztofka: W Kościele Wszystkich Świętych przy Placu Grzybowskim w Warszawie odbędzie się trzecia edycja „Fenomenu Człowieka” – widzianego przez pryzmat piękna. Co jest główną ideą wydarzenia?

Ewa Gnatkowska: Chcemy tworzyć przestrzeń dialogu między sztuką a ludźmi, w której różne dziedziny twórczości łączy uniwersalny temat wartości człowieka. Zapraszamy do spojrzenia na fenomen człowieka przez pryzmat szeroko rozumianego piękna, odkrywanego poprzez różne formy twórczości, warsztaty i spotkania z artystami. Projekt umożliwia uczestnikom dostrzeżenie fenomenu człowieka w różnorodności wymiarów – obejmujących wartości i relacje, integrację z naturą, wrażliwość na dźwięk oraz umiejętność przemiany trudności w siłę. Poszczególne obszary będą rozwijane podczas wykładów, warsztatów, koncertów, instalacji artystycznych oraz dyskusji panelowych organizowanych w ramach wydarzenia.

Jak będzie wyglądała tegoroczna edycja?

Zapraszamy do spojrzenia na fenomen człowieka przez pryzmat: ludzkich wartości, piękna natury, dźwięku oraz piękna, które nie znika nawet w bólu. Przyświeca nam myśl, aby pokazać człowieka jako dom. To symboliczna przestrzeń złożona z pokoi odsłaniających złożoność ludzkiej natury, jej tajemnice i niepokoje. Każdy pokój stanowi odrębną perspektywę, a wszystkie razem składają się na wielowymiarową opowieść o człowieku.

Organizatorem „Fenomenu” jest Fundacja Hospicyjna „Mój Dom”, zajmująca się wsparciem chorych na SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne. To rzadka i praktycznie nieuleczalna choroba. Na czym polega?

To prawda, w Polsce choruje na nią ok. 3,5 tys. osób. SLA wymaga zaangażowania całej rodziny. Jedna osoba nie udźwignie tak dużego ciężaru opieki. Potrzebne jest wsparcie 2, 3 osób, a czasem nawet większej liczby bliskich. Dzięki temu lepiej widać, z jak ogromnym wyzwaniem mierzy się cała rodzina. SLA to choroba układu nerwowego, w której stopniowo uszkadzane są komórki odpowiedzialne za ruch. Prowadzi to do osłabienia mięśni, trudności z mową, chodzeniem i połykaniem, a w późnym stadium także z oddychaniem, przy zachowaniu całkowitej świadomości pacjenta. Coraz częściej chorują na nią osoby młodsze.

Jak choroba się rozwija?

SLA zwykle postępuje bardzo szybko. W chwili diagnozy człowiek może jeszcze prowadzić w miarę normalne życie, jeździć na rowerze, a już po roku nie być w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Choroba w krótkim czasie odbiera siły, samodzielność i poczucie bezpieczeństwa. W Polsce SLA wciąż pozostaje mało znana, a diagnostyka nadal nie jest wystarczająca.

Na jaką pomoc mogą liczyć podopieczni fundacji i ich rodziny?

W fundacji „Mój Dom” odpowiadamy na codzienne potrzeby podopiecznych: udostępniamy wypożyczalnię urządzeń do komunikacji alternatywnej, które pozwalają osobie chorej sterować komputerem za pomocą wzroku, prowadzimy konsultacje rodzinne, podczas których omawiamy przebieg choroby oraz sytuację chorego i jego bliskich, wspieramy finansowo. A w razie potrzeby odwiedzamy pacjenta w domu lub w szpitalu, koordynujemy współpracę z zespołem medycznym, szkolimy z komunikacji w SLA i wspieramy rodziny w żałobie.

A jak chorzy mierzą się z tą dramatyczną chorobą?

Chorzy często mają w sobie wiele miłości, a odpowiedź tą samą miłością może zdziałać cuda. Każdy inaczej doświadcza tej choroby. To pozostaje tajemnicą, którą trudno w pełni zrozumieć. Z miesiąca na miesiąc następuje utrata kolejnych funkcji: chodzenia, sprawności rąk, mowy i możliwości połykania. Od strony egzystencjalnej cierpienie bardzo oczyszcza – opadają maski, pozory, iluzje. Człowiek przechodzi przez etapy: zaprzeczenie, gniew, smutek, depresję, aż w końcu dochodzi do akceptacji. Paradoksalnie wtedy serce się otwiera najbardziej. Cierpienie może rodzić pokorę, wrażliwość i empatię, wydobywając z człowieka to, co najgłębsze. Takie serce inaczej odbiera świat i przewartościowuje życie. W nowej rzeczywistości muszą odnaleźć się chory i jego bliscy. Cierpienie porusza także sferę duchową.

W jaki sposób?

Dokonuje się przemiana – jakby operacja na duchowym wnętrzu człowieka. W chorobie, mimo bólu, można dotrzeć do istoty człowieczeństwa, odkryć własną duszę. Są to chwile głęboko wzruszające, których osobiście doświadczam, towarzysząc rodzinom.

W cierpieniu można dostrzec piękno?

Można, choćby w pięknie trudu, jak w historii bohaterskiej rodziny Ulmów, bo właśnie w takich postawach widać najczystsze człowieczeństwo. Świat jest dziś od niego bardzo daleko. Fenomen stara się odkrywać w nas tę bezinteresowność i głębokie warstwy naszej istoty. Czasem trzeba przejść bardzo bolesną drogę, by tam dojść. Poruszające są chwile, gdy chora żona prosi, by zaopiekować się mężem, albo gdy mąż myśli o żonie z taką samą troską. Nie zapomnę słów matki, której syn zachorował na SLA w wieku 18 lat. Powiedziała mi: „Przecież piękno rodzi się w bólu”. Myślę, że także i moja miłość oczyszcza się w bólu moich chorych i nabiera piękniejszego kształtu.

Współczesny świat prowokuje do egocentryzmu i zatrzymania się na sobie, a przy tym odwraca wzrok od ludzi cierpiących…

Tak, to wszystko może nas odciągać od człowieczeństwa. „Fenomen” jest właśnie po to, by prowokować spotkanie oraz przyjęcie człowieka, choroby i życia, które mają ogromną wartość. Moim zdaniem nasi chorzy są dla świata lekarstwem i jakby tlenem w tym, co sami przeżywamy. Niesamowite jest to, że wiele osób chorych na SLA pomaga kolejnym osobom. Nawet wtedy, gdy już tylko leżą i korzystają z komputera, potrafią koordynować działania i wspierać innych w życiu z chorobą. Są jak niezłomni rycerze. Walczą o każdy dzień, by przeżyć go jak najlepiej.

„Fenomen Człowieka” odbędzie się w dniach od 9 do 11 października. Wydarzenie ma już błogosławieństwo abp. Adriana Galbasa. Czy adresowane jest jedynie do osób wierzących?

„Fenomen” jest dla wszystkich i zależy nam, aby docierał także tam, gdzie na co dzień nie ma obecności Kościoła. Chcemy mówić o człowieku, o jego godności i o tym, co w każdym z nas najgłębsze, najbardziej kruche, a zarazem niezbywalne. Niezależnie od tego, czy ktoś wierzy, czy nie, każdy nosi w sobie tę samą ludzką wartość i właśnie o niej chcemy przypominać. Nie dzielimy pacjentów na wierzących i niewierzących. Chcemy być ponad podziałami. U nas Bóg jest obecny, choć dyskretnie ukryty. Staramy się mówić o Nim przede wszystkim własnym życiem.