Reklama

W wolnej chwili

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

Mały Olek w rezultacie postępów choroby nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać i chodzić tak jak dzieci w jego wieku.

Reklama

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający świat zwierzęta, przyrodę. Zna już wiele słów, które łączy w zdania. Naśladuje odgłosy zwierząt. - opowiada Michał, tato Olka.

Podziel się cytatem

- Oluś klarownie wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół. Uwielbia bawić się klockami i samochodami. Ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera. Zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, podczas czytanie bajek, do spania. - dodaje z uśmiechem

W sytuacji Olka w poznawaniu świata niezbędny jest sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator i wózek inwalidzki. Rodzice bardzo starają się, by życie synka jak najmniej różniło się od życia rówieśników. Opieka nad chorym dzieckiem szczelnie wypełnia czas całej rodziny. Olek musi być intensywnie rehabilitowany w domu i w specjalistycznych ośrodkach. Bez ćwiczeń mięśnie będą zanikać jeszcze szybciej.

Reklama

- Mieszkamy w małej miejscowości Czarna Woda. Na rehabilitację dojeżdżamy w wiele odległych miejsc takich jak Chojnice, Starogard Gdański, Kościerzyna, Skarszewy. Same przejazdy zajmują 2-3 godziny dziennie – mówi Michał.

Życie rodziny z SMA toczy się prawie wyłącznie wokół dziecka i jest codzienną, mozolną batalią o każdy ruch, każdy mięsień. Ta walka toczyć się będzie do końca życia.

Rodzice dziecka z rzadką chorobą, a do takich należy SMA, bardzo szybko stają się wybitnymi specjalistami. Przeczesują internet, szukają kontaktów, docierają do informacji, o których większość lekarzy niewiele wie. Tak jest również w przypadku rodziców Olka.

W tej chwili Olek korzysta z jedynego, dostępnego w Polsce, leczenia SMA. Na szczęście jest ono refundowane przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia, ale nie zatrzymuje rozwoju choroby. Musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. Nasz synek tak wiele już wycierpiał… – wyjaśnia Michał.

Stan Olka musi być stale monitorowany, codziennie badana jest saturacja, która wskazuje czy choroba nie osłabia wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową, bo mimo leczenia choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Mat.prasowy

Kilka miesięcy temu rodzice Olka dowiedzieli się, że dostępne jest nowe, bardzo skuteczne lekarstwo na SMA - terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Tę terapię należy zastosować przed ukończeniem przez Olka 2 lat. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 milionów złotych a czasu zostało naprawdę niewiele.

Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcji które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie samodzielnego oddychania i przełykania pokarmów - wyjaśnia tato Olka.

Mat.prasowy

Nie możemy zostawić małego Olka w potrzebie. Musimy mu pomóc, bo jego rodzice nigdy nie będą w stanie zgromadzić pieniędzy potrzebnych na terapię genową. Nikogo w pojedynkę na to nie stać i tylko wspólny wysiłek wielu osób może uratować Olka.

Caritas Polska uruchomiła zbiórkę dla Olka w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Olka można wpłacać na stronie internetowej lub przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: OLEK27

Razem możemy uratować życie Olka. Każda przekazana złotówka zbliża nas do celu.

aktywny link:

Potrzebujący Olek

2020-10-02 11:20

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Fundacja Małych Stópek: akcja „Wielkopostne Porządki”

Adobe Stock

W Wielkim Poście Fundacja Małych Stópek zaprasza, by dać coś z siebie bezinteresownie drugiemu człowiekowi. Dlatego organizuje akcję „Wielkopostne Porządki”.

Więcej ...

Nowenna do Matki Bożej rozwiązującej węzły!

Obraz Matki Bożej Rozwiązującej Węzły

Wiesław Podgórski

Obraz Matki Bożej Rozwiązującej Węzły

Zachęcamy do odmawiania Nowenny do Matki Bożej rozwiązującej węzły. Już od dziś poświęć kilka minut w Twoim życiu i zwróć swą twarz ku Tej, która zdeptała głowę szatanowi.

Więcej ...

Bp Bronakowski: Naród, który rozpija własne dzieci, jest pozbawiony przyszłości

2021-07-29 19:42
Bp Tadeusz Bronakowski

Eliza Bartkiewicz / BP KEP

Bp Tadeusz Bronakowski

Naród, który rozpija własne dzieci, jest pozbawiony przyszłości – przestrzega bp Tadeusz Bronakowski komentując dla KAI ogłoszony wczoraj raport Instytutu Jagiellońskiego “Polska zalana piwem”. “Od wielu lat protestujemy przed pobłażliwym, nieodpowiedzialnym i niewrażliwym na konsekwencje, traktowaniem piwa, jako zwykłego napoju” – zaznaczył przewodniczący Przewodniczący Zespołu KEP ds. Apostolstwa Trzeźwości i Osób Uzależnionych.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Zmiany kapłanów 2021 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2021 r.

Ks. Studnicki: Państwowa Komisja ds. Pedofilii...

Polska

Ks. Studnicki: Państwowa Komisja ds. Pedofilii...

Na wigilii jest u nas nie tylko rodzina

Na wigilii jest u nas nie tylko rodzina

Kard. Wyszyński i matka Czacka to współcześni prorocy

Niedziela w Warszawie

Kard. Wyszyński i matka Czacka to współcześni prorocy

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Polska

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Kościół

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

Jasna Góra

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

W Dniu Dziadków można uzyskać specjalny odpust

Wiara

W Dniu Dziadków można uzyskać specjalny odpust

Przewodniczący KEP:  Kościół nie może być na...

Polska

Przewodniczący KEP: Kościół nie może być na...