Reklama

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

2021-07-14 11:30

uratujecie.pl

Kubuś skończył 4 miesiące. Jeszcze nigdy nie był w rodzinnym domu, nie poznał babci, dziadka i reszty rodziny. Od urodzenia jest w szpitalu, nie zna innego świata. W tej chwili za Kubę oddycha ECMO - pozaustrojowy układ zawierający pompę i sztuczne płuco-serce służące do prowadzenia zewnątrzustrojowej wymiany gazowej między krwią a powietrzem). W skrócie można więc powiedzieć, że ECMO jest rodzajem protezy zastępującej pracę płuc i/ lub serca. Do ECMO można być podłączonym tylko przez jakiś czas. Wszystko jest w rękach lekarzy. Od nich zależy decyzja o odłączeniu.

Cierpliwość i pokora. Tego nauczyliśmy się w szpitalu. Cieszymy się z każdego dnia - mówi Krystyna, mama Kuby.

Kuba jest pierwszym, wymarzonym i zaplanowanym dzieckiem Krystyny i Mariusza. Po wyjeździe zarobkowym do Niemiec postanowili osiąść w rodzinnych okolicach na Podkarpaciu. Oboje mieli dobre prace. Decyzja o dziecku była naturalnym następnym krokiem.

Reklama

Ciąża przebiegała prawidłowo aż do momentu, gdy podczas badania lekarz prowadzący stwierdził, że serce Kuby nie rozwija się tak jak powinno. Krysia i Mariusz na własną rękę zrobili dodatkowe badanie USG, które niestety bez żadnych wątpliwości pokazało, że Kuba ma poważną wadę serca - tetralogię Fallota. Przyszli rodzice chcieli przygotować się jak najlepiej na narodziny syna. Zaczęli zbierać informacje o metodach leczenia i szukać specjalistów. W Polsce niewielu jest kardiologów prenatalnych, jednak dotarli do odpowiedniej osoby w Katowicach. To właśnie tam miał narodzić się chłopiec. Jednak te plany pokrzyżował koronawirus. Ostatnie tygodnie ciąży Krystyna spędziła pod opieką lekarzy z łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Tu urodził się i przebywa do dziś Kuba.

- Przed urodzeniem, za namową lekarza prowadzącego, przestałam szukać w internecie informacji na temat wady Kubusia. Starałam się podejść do tego spokojnie i rozsądnie. Przecież niejedno dziecko rodzi się z problemami zdrowotnymi, a dzisiejszy stan wiedzy pozwala na ich leczenie - wspomina Krystyna.

Podziel się cytatem

Na narodziny czekali z niepokojem, obawami i jednak nadzieją, że nie będzie tak źle. Kubuś urodził się 5 marca tego roku. Zamiast radości i euforii, że w końcu na świecie pojawił się długo wyczekiwany synek, były strach, łzy i szok. Z powodu pandemii nie mogli wspólnie cieszyć się narodzinami pierwszego dziecka. Po porodzie Kuba pozostał na oddziale pod stałą opieką lekarzy a Krystyna zamieszkała w szpitalnym hotelu.

Reklama

Moje życie toczy się wyłącznie wokół Kuby. Każdy dzień jest niemal identyczny, co nie oznacza rutyny. W pokoju w hotelu przyszpitalnym warunki są dość podstawowe. Jest nas 3. Trudno wygospodarować przestrzeń i czas dla siebie - mówi Krystyna.

Chłopiec urodził się z niedowagą, ważył tylko 2,5 kg. Wszelkie interwencje kardiochirurgiczne u noworodków prowadzi się od 3 kg. Mimo, że Kuba leżał na oddziale intensywnej terapii Krystyna postanowiła karmić go naturalnie. Przez 3 miesiące regularnie ściągała mleko, które Kuba otrzymywał w butelce.

To nie było łatwe, ale postanowiłam nie poddawać się. Wiele kobiet pod wpływem stresu traci pokarm. Mnie się udało, mimo ogromnych emocji - opowiada Krystyna.

Pierwsza operacja zakończyła się prawie natychmiast po rozpoczęciu. Okazało się, że Kuba nie ma tętnic płucnych. Przeprowadzone przed operacją badania dały fałszywe wyniki. W tym momencie nic nie można było zrobić. Wada Kuby polega na tym, że nie ma on pnia płucnego i tętnic płucnych. Naczynia krwionośne, które dostarczają krew i tlen do jego płuc są bardzo wąskie. Jego organizm jest więc stale niedotleniony.

Wszystko jest w rękach i lekarzy i personelu medycznego. Żyjemy ze świadomością, że każdy dzień jest ważny, bo każdy może być ostatni. Ale póki Kuba żyje nie poddajemy się i nie tracimy nadziei. Po prostu działamy. Od zadania do zadania – mówią rodzice.

Obecność tych mam, które tak jak ja żyją wyłącznie sprawami swoich dzieci, które przebywają w szpitalu daje duże wsparcie. My się bardzo dobrze rozumiemy, bo jesteśmy w zbliżonej sytuacji – opowiada Krystyna.

Podziel się cytatem

Dni są do siebie podobne. Rano Krystyna odpowiada na maile, przygotowuje informacje o Kubie do mediów społecznościowych, pracuje nad zbiórkami. Po obiedzie przewidziane są odwiedziny u Kuby. Mają na to godzinę, a i to nie zawsze. Oddział rządzi się swoimi prawami. Tylko jedna osoba może być przy pacjencie, więc dzielą się tą godziną na pół. To niezwykle ważny i cenny czas gdy chociaż na chwilę mogą przytulić, ucałować, dotknąć ukochanego synka. Niestety nie mogą wziąć Kuby na ręce. Wszystko odbywa się pod nadzorem lekarzy i personelu. O wszystko muszą pytać. Organizm Kuby jest niezwykle delikatny i wrażliwy.

Dużo mówię do Kuby, śpiewam piosenki, kołysanki. Mam nadzieję, że on już pamięta i rozpoznaje mój głos - mówi Krystyna.

Emocje są ogromne. Nadzieja przeplata się z rozpaczą. Walka o przyszłość naszego synka toczy się każdego dnia. Wszystko jest w rękach lekarzy i specjalistów. My tylko obserwujemy to co się dzieje - dodaje.

Rodzice Kuby od samego początku szukali sposobów ratowania synka. Szybko dotarli do informacji, że jedynym miejscem, które może podjąć się operacji chłopca jest klinika Stanford w Kalifornii, w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie ma odpowiedniej diagnostyki i sprzętu chociaż lekarze są na światowym poziomie. W klinice w Stanford wykonuje się kilka takich operacji dziennie. Mają ogromne doświadczenie.

Krystyna i Mariusz wysłali do Stanford wyniki badań Kubusia. Odpowiedź nadeszła szybko. Chłopiec został zakwalifikowany do operacji. Jednak gdy zobaczyli wycenę, ugięły się pod nimi kolana. Milion dolarów, prawie 5 milionów złotych!

Skąd wziąć takie pieniądze?

- Wierzymy głęboko, że zbierzemy pieniądze na operację. Będzie to zresztą seria operacji, ale na razie najważniejsza jest ta pierwsza - mówi Krystyna.

Wokół nich bardzo szybko pojawiło się mnóstwo ludzi dobrej woli: rodzina, znajomi, sąsiedzi. Rodzinna miejscowość żyje sprawą Kubusia. Organizują pikniki, festyny, zbiórki pod kościołem.

Ludzie znają nas i solidaryzują się z nami. Wszyscy modlą się za Kubusia - opowiada Krystyna.

Wśród pomagających są także zupełnie nieznane osoby, które przejęły się losem chłopca i postanowiły pomóc. Niektórych nigdy nie widzieli. Rozmawiają z nimi przez komunikatory internetowe. Jest ktoś kto prowadzi dla Kuby licytacje na Facebooku. Dziewczyna z Krakowa pomaga w pisaniu pism i prowadzeniu strony w mediach społecznościowych. Ta pomoc jest bardzo cenna, bo pozwala dotrzeć z informacją o zbiórce na leczenie chłopca do szerszego grona darczyńców.

Kuba nie ma wiele czasu. Tylko szybka operacja w Stanach może uratować jego życie. W naszych rękach spoczywa los chłopca. Jeżeli chcesz pomóc rodzicom Kuby w opłaceniu kosztów operacji serca, wejdź na zbiórkę w serwisie: Potrzebujący KUBA i wpłać pieniądze bezpośrednio przez stronę. Możesz także dokonać przelewu na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: KUBA.

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

Więcej ...

Wakacyjna formacja liturgiczna

2021-07-24 09:01

archiwum oazy

W Paradyżu trwa oaza lektorska. Bierze w nich udział 20 uczestników.

Więcej ...

Łódź: Wspólne dobro

2021-07-24 09:09

Artem Kniaz

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Zmiany kapłanów 2021 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2021 r.

Komunikat Nuncjatury Apostolskiej dotyczący bp. Jana...

Kościół

Komunikat Nuncjatury Apostolskiej dotyczący bp. Jana...

Tłumy pożegnały rodzinę zastrzeloną w Borowcach

Polska

Tłumy pożegnały rodzinę zastrzeloną w Borowcach

Odpowiedź Ministra Edukacji i Nauki na list...

Edukacja

Odpowiedź Ministra Edukacji i Nauki na list...

O. Leon Knabit o Mszy św. trydenckiej

Kościół

O. Leon Knabit o Mszy św. trydenckiej

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Bp Batut: Motu proprio papieża Franciszka w sprawie Mszy...

Kościół

Bp Batut: Motu proprio papieża Franciszka w sprawie Mszy...

Od piątku jedna forma liturgii rzymskiej

Kościół

Od piątku jedna forma liturgii rzymskiej

Ksiądz na wakacjach

Kościół

Ksiądz na wakacjach