Podczas poniedziałkowej konferencji prasowej Niedzielski przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich.

Jak zaznaczył, jego bardzo ważnym elementem jest utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich. "Rejestr będzie też identyfikował pacjentów(...), ułatwi docieranie do pacjentów, kiedy chociażby pokażą się nowe technologie lekowe" - zaznaczył.

"Leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego - są lekami, które są trudno dostępne. Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe. Dlatego mamy, w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze. Będziemy z tego korzystali" - zapowiedział.

Podziel się cytatem

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na podstawie listy przekazanej do Ministerstwa Zdrowia. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Dodał, że w Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się również paszport dla osoby chorej na chorobę rzadką. "Ten paszport jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi - bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter - to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na Izbie Przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje" - wyjaśnił minister zdrowia.

Zastrzegł, że dzięki paszportowi lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, żeby uzyskać szczegółowe informacje o chorobie pacjenta.(PAP)

autor: Iwona Żurek

iżu/ mir/