O Natalce Staśko wielu z nas mogło przeczytać na blogach i forach internetowych, powstających z potrzeby serca. Jej historią zainteresowała się też Telewizja Polska, prasa oraz liczne grono osób, któremu nie brakuje pomysłów, jak zebrać pieniądze na leczenie dziewczynki. Trwają aukcje internetowe na Allegro i Facebooku, w Żorach – rodzinnym mieście mamy dziewczynki odbył się pokaz mody, podczas którego kwestowano na ten cel. W czasie Dni św. Kingi w Wieliczce również udało się zebrać pewną sumę pieniędzy na leczenie Natalki. Rodzinę Staśko wsparła też prezydentowa Anna Komorowska, która na aukcję przeznaczyła pióro, zaś kolarz Rafał Majka podarował na ten cel koszulkę najlepszego górala z tegorocznego wyścigu Tour de France. Jednak kwota, jaką muszą zebrać na leczenie Natalki jej rodzice, wciąż spędza im sen z powiek...

Noce bez mamy

Z mamą Natalki nie jest łatwo się spotkać. Jednak w końcu udaje nam się znaleźć dogodną chwilę. Dziewczynka kilka dni temu wróciła ze szpitala w Krakowie – Prokocimiu, teraz jest w domu z tatą. Ponieważ jej odporność nadal jest bardzo mała, w opiece nad nią nie mogą pomóc nawet dziadkowie...

– Natalka musiała być odseparowana od wszystkiego w izolatce 4. stopnia – wyjaśnia Justyna Staśko. – Po operacji usunięcia guza, przeszła autoprzeszczep – została podłączona do maszyny oddzielającej z jej krwi komórki macierzyste, które zostały zamrożone. Potem Natalce podano chemię, która zniszczyła jej szpik, jej odporność była praktycznie zerowa.

Dlatego dziewczynka musiała być rygorystycznie odseparowana od jakichkolwiek źródeł potencjalnych zakażeń. Rodzice i personel szpitala wchodzili do izolatki w specjalnych sterylnych ochraniaczach. Po kilku dniach podano jej odmrożone komórki macierzyste, pozwalające na zregenerowanie układu odpornościowego i odtworzenie szpiku.

– Najtrudniejsze były noce – opowiada Justyna Staśko. – Natalka nie chciała mnie wypuścić ze szpitala, a ja nie mogłam z nią nocować. Nieraz pielęgniarki przytulały ją do siebie, gdy płakała – wspomina mama dziewczynki.

Jednak przez szereg nocy Natalka nie spała wcale, stojąc w łóżeczku i czekając na swoją mamę, która przychodziła z samego rana. Dopiero wtedy, w jej bezpiecznych ramionach, dziewczynka nadrabiała zaległości w spaniu. Teraz Natalka jest w domu. Dochodzi do zdrowia i zbiera siły na kolejny etap leczenia – naświetlania.

Zwykły dzień

Był styczeń, piątkowe popołudnie. Półtoraroczna Natalka spadła z krzesła. Niby nic wielkiego, jednak jej mama, zaniepokojona reakcją dziewczynki, zadzwoniła na pogotowie. Lekarze nie stwierdzili nic szczególnego, skierowali mamę z dzieckiem na obserwację do szpitala, podczas której zrobiono dziewczynce rutynowe USG. I tutaj rutyna się skończyła...

Okazało się bowiem, że Natalka ma 10-centymetrowego guza na nadnerczu, złośliwą neuroblastomę. Guz ten nie był skutkiem upadku z krzesła. Rósł wraz z dzieckiem, odkąd pojawiło się w brzuszku mamy. Natychmiast trzeba było rozpocząć leczenie – 8 serii chemii co 10 dni. Potem Natalka była operowana – guz, który po podstawowej chemioterapii, tzw. cojec, zmniejszył się do 4 cm, został z powodzeniem wycięty. – Organizm Natalki regenerował się tak szybko, że już 5 dni po operacji została wypisana do domu – opowiada Justyna Staśko.

Leczenie tak ciężkiego nowotworu nie kończy się jednak na operacji. Po niej przyszedł czas na autoprzeszczep. Natalkę czeka jeszcze seria naświetlań i dająca nadzieję na pełny powrót do zdrowia terapia, której jednak nie można przeprowadzić w Polsce...

Dlaczego? Bo nie ma pozwalającej na to ustawy. Paradoks sytuacji polega na tym, że producent leku – przeciwciał anty-GD2 – udostępnił je za darmo. Polskie prawo nie pozwala jednak na sprowadzenie lekarstwa do naszego kraju, gdyż formalnie jest on jeszcze w fazie testów. – Wszystkie dzieci, które chorują na neuroblastomę są przekierowywane na leczenie przeciwciałami anty-GD2 do Włoch lub Niemiec, gdzie cena terapii waha się między 300 a 600 tys. zł – mówi Justyna Staśko. – Problem więc nie dotyczy tylko nas. A przecież są to koszta wyłącznie dodatkowych leków, chemii i zagranicznego pobytu mamy i dziecka – wyjaśnia mama dziewczynki.

Dwa domy i... życie

O ileż prościej by było przeprowadzić całą terapię, pozostając w kraju. Brakuje ustawy, której podpisanie przesuwa się z roku na rok. Terapia przeciwciałami anty-GD2 składa się z 6 serii podawanych co 4 tygodnie. Podejmując leczenie we Włoszech, nie wolno pacjentowi opuszczać kraju. Inaczej sprawa wygląda w Niemczech. Pacjenci mogą wracać do domu, jest też bliżej, jednak terapia kosztuje 600 tys. zł – tyle, co wybudowanie dwóch nowych domów. Nie wiedzą, gdzie Natalka będzie przyjęta, dlatego trzeba zebrać wyższą kwotę. A Natalka ma jeszcze starszą siostrę, trzyipółletnią Emilkę tęskniącą zarówno za siostrą jak i za mamą, które, z małymi przerwami, ostatnie pół roku spędziły w szpitalu. Emilka nie może chodzić do przedszkola, żeby nie przynieść do domu zarazków, które, choć dla zdrowego dziecka łączą się ze zwyczajnym przeziębieniem, dla Natalki mogą być bardzo niebezpieczne. Dlatego wszyscy kibicują i modlą się o to, by terapia okazała się możliwa i skuteczna. –Badania dowiodły, że przeciwciała anty-GD2 o 50% zmniejszają ryzyko nawrotu choroby i przerzutów – wyjaśnia Justyna Staśko.

Trochę empatii

Dzieci, chorujące na ciężkie nowotwory potrzebują bliskości rodziców praktycznie non-stop. Jest to bardzo trudne, zwłaszcza, gdy w domu pozostają inne pociechy, które również potrzebują opieki mamy i taty. Justyna Staśko z wdzięcznością mówi o przyjaciołach i nieznajomych włączających się w różne akcje zbierania funduszy na leczenie Natalki. I choć zdaje sobie sprawę, że razem z mężem mogliby angażować się w coraz to nowe przedsięwzięcia, mające pomóc w zbiórce pieniędzy, to jednak wie, że ich dzieciom najbardziej potrzeba ciepła i miłości, a nade wszystko obecności rodziców. Bieżące informacje o stanie zdrowia Natalki Justyna i Seweryn Staśko zamieszczają na blogu: natalkastasko.blogspot.com. Tam także zainteresowani znajdą informacje o tym, jak można pomóc. Rodzice dziewczynki z nadzieją czekają też na konkretne posunięcia polityków, którzy – nie wiedzieć czemu – wstrzymują podpisanie ustawy, umożliwiającej leczenie neuroblastomy bez konieczności wyjazdu z kraju. Przecież taki dokument pozwoliłby na skuteczne leczenie także innym małym pacjentom. A ile można by było na tym zaoszczędzić? Zostawiamy to zatem pod rozwagę osobom, które mają wpływ na polską służbę zdrowia i choć trochę empatii dla rodziców, pragnących by ich dzieci nie cierpiały...