Reklama

Niedziela w Warszawie

Walczymy o każdy oddech

Niedziela warszawska 41/2020, str. I

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

Archiwum Rodzinne

W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje

O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.

Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?

Wojciech Dąbrowski: Diagnozę usłyszała żona. Przeżywaliśmy ją w samotności. Zosia z Tosią były w szpitalu, a ja przez 2 tygodnie leżałem krzyżem. Świat nam się zawalił.

Modlicie się o uzdrowienie?


W.D.: Tak, ale jednocześnie oddajemy córkę woli Boga. On wie, co dla niej jest najlepsze.
Zofia Dąbrowska: Przyjmujemy chorobę jako krzyż, który przyszło nam dźwigać. Staramy się żyć każdym dniem i nie myśleć o przyszłości. Cieszymy się każdą chwilą z Tosią. Jest ona pogodnym dzieckiem i daje nam wiele radości.

Reklama

Ciąża przebiegała prawidłowo?

W.D.: Była wzorowa, a poród szybki. Nic nie wskazywało, że córka ma wadę genetyczną. Objawy choroby nastąpiły w drugiej dobie po narodzeniu.

Jak wyglądały?


W.D.: Stwierdzono nagły spadek napięcia mięśniowego. Tosia zaczęła się przelewać się przez ręce. Uspakajano nas, że niektóre dzieci po urodzeniu tak mają, a rehabilitacja powinna pomóc. Tym bardziej, że córka otrzymała maksymalną liczbę punktów (10/10) w Skali Apgar, oceniającą stan zdrowia noworodka.
Z.D.: Każdy dzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia. Tosia wymaga ciągłej obserwacji i codziennej rehabilitacji, aby nie obumarły jej mięśnie. Konieczna jest rehabilitacja, w tym także twarzy mięśni twarzy, przełyku i oddechu. Na noc ma zakładany respirator.

Jak wyglądały pierwsze dni po porodzie?

W.D.: Córka urodziła się w czasie pandemii, przyjęcia do lekarzy były wstrzymane. Mogliśmy liczyć tylko na teleporadę. Byliśmy kierowani od specjalisty do specjalisty. Gdy udało się dostać do pediatrów, nie zauważyli pogarszającego się napięcia mięśniowego.

Reklama

Co było dalej?


W.D.: Po dwóch miesiącach życia Tosi, zostaliśmy przyjęci przez fizjoterapeutkę, która powiedziała, że nie może rozpocząć rehabilitacji, dopóki nie zostanie stwierdzona przyczyna spadku napięcia mięśniowego. Zwłaszcza, że pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem, córka zaczęła się krztusić.
Z.D.: Cudem udało się dostać do Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka, gdzie nasz upór zadecydował o tym, aby nie odesłano nas do domu. Zaczęliśmy mówić o objawach, które towarzyszyły Tosi. Tłumaczyliśmy, że jej stan pogarsza się z dnia na dzień. W końcu zostaliśmy przyjęci na badania, a ja zostałam z Tosią w szpitalu.

Przychodzą chwile zwątpienia?

Z.D.: Bardziej pojawiają się pytania, czy starczy nam fizycznej siły. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga poświęcenia siebie.

Miłość rodzicielska jest większa niż choroba?

W.D.: Tak. Kochamy Tosię i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Przyjęliśmy ją taką, jaka jest.

Co powiedzielibyście rodzicom, którzy na etapie prenatalnym dowiadują, że ich dziecko ma wadę genetyczną? Dzisiaj niektóre środowiska postulują zabijanie takich dzieci...

W.D.: Tosia jest dzieckiem, które w świetle prawa kwalifikowałoby się do aborcji. Nie rozumiemy, dlaczego próbuje się odbierać prawo do życia dzieciom z wadami genetycznymi. Nasza córeczka mimo choroby, rozwija się, uśmiecha się, ma z nami kontakt. Dziecko zawsze daje wiele radości, jakie by nie było, a każde cierpienie ma sens. Pan Bóg daje dużo sił potrzebnych do zmagania się z nią.

Zawierzyliście swoje małżeństwo św. Janowi Pawłowi II. Czujecie jego wstawiennictwo?


W.D.: Zaręczyliśmy się 2 lata temu w Watykanie. Przy grobie św. Jana Pawła II powierzyliśmy nasze narzeczeństwo i przyszłą rodzinę. Przed ślubem słuchaliśmy słów papieża o tym, jak mówił do młodzieży, aby nie lękali się wypłynąć na głębię. Towarzyszyły nam podczas zawierania związku małżeńskiego. Wkrótce, 2 kwietnia 2020 r., w 15. rocznicę śmierci Jana Pawła II, na świat przyszła Tosia. Jej chrzest organizowaliśmy pomiędzy jednym a drugim wyjściem ze szpitala. Odbył się 20 czerwca, w 100. rocznicę chrztu Karola Wojtły.
Z.D.: Codziennie polecamy się wstawiennictwu św. Jana Pawła II. Od czasu diagnozy, odmawiamy do niego nowennę, a Tosi w łóżeczku towarzyszy obrazek św. Jana Pawła II. Nie traktujemy tej choroby jako jakiś przypadek w naszym życiu. Chcemy świadczyć o tym, że Bóg jest Miłością, który kocha Tosię, a choroba nie jest karą boską i pozostawieniem nas samych sobie.

Pojawia się czasem bunt czy gniew?


W.D.: Nie mamy w sobie rozpaczy, nie złościmy się na Boga. Modlimy się o zdrowie dla Tosi. Ale to Bóg wie, co jest najlepsze dla niej.
Z.D.: Nasze życie przewartościowało się, dawne problemy nie są najważniejsze. Dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień z Tosią, staramy się nie zamartwiać, co będzie dalej.

Skąd czerpiecie siłę?

Z.D.: Z modlitwy. Od początku była dla nas wsparciem, szczególnie kiedy byłam sama w szpitalu z Tosią, ale i teraz, kiedy razem z mężem modlę się w domu i polecamy zdrowie córki wstawiennictwu św. Jana Pawła II, a także św. Charbela.

Doświadczacie pomocy wielu ludzi dobrej woli. Na rzecz Tosi w stolicy organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje. Jak jeszcze można pomóc Tosi?


W.D.: Terapia genowa kosztuje 9,5 mln zł. To ogromna kwota. Aby ją zebrać potrzeba wielkiego społecznego zaangażowania darczyńców. Wiemy od rodziców, których dzieci również cierpią na SMA, że ich maluchy po zastosowaniu tej terapii zachowują podstawowe funkcje życiowe. Ufamy, że uda się zgromadzić środki, które staną się ratunkiem dla Tosi w jej śmiertelnej chorobie.
Z.D.: Pomóc można oprócz udziału we wspomnianych kiermaszach, koncertach i kwestach przez stronę internetową www.siepomaga.pl/antosia, a także informowanie innych o chorobie Tosi. Dziękujemy za każdy wyraz bezinteresownej pomocy. Walczymy o każdy oddech córki.

2020-10-07 12:40

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Krwiodawcy dla ciężko chorego Wiktorka

Okazali serce Wiktorkowi.

Klub HDK PCK przy UG Radziechowy Wieprz

Okazali serce Wiktorkowi.

Klub HDK PCK przy Urzędzie Gminy Radziechowy-Wieprz zaangażował się w pomoc małemu Wiktorkowi Szczechowiakowi z Węgierskiej Górki, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ I.

Więcej ...

Tokio/żeglarstwo – Myszka: moim zdaniem nie byłem na falstarcie

2021-07-31 16:04
Tokio 2020: Piotr Myszka

PAP/EPA/CJ GUNTHER

Tokio 2020: Piotr Myszka

Piotr Myszka utrzymuje, że w sobotnim wyścigu medalowym w klasie RS:X nie popełnił falstartu. „Trzy razy oglądałem tę kontrowersyjną sytuację. Wydaje mi się, że miałem idealny i czysty start” – powiedział żeglarz AZS AWFiS Gdańsk, który ostatecznie był szósty.

Więcej ...

Tokio/lekkoatletyka - Duszyński: jaki kraj, taki Michael Johnson

2021-07-31 18:51

PAP/EPA/TATYANA ZENKOVICH

Biegnący na ostatniej zmianie Kajetan Duszyński w efektownym stylu wyprowadził polską sztafetę mieszaną 4x400 m na pierwsze miejsce, co dało złoty medal igrzysk w Tokio. "Jaki kraj, taki Michael Johnson" - skwitował żartobliwie 26-letni lekkoatleta.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Warszawa: Ks. abp Henryk Hoser w szpitalu w ciężkim stanie

Polska

Warszawa: Ks. abp Henryk Hoser w szpitalu w ciężkim stanie

Zmiany kapłanów 2021 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2021 r.

Apel biskupa Tadeusza Lityńskiego

Aspekty

Apel biskupa Tadeusza Lityńskiego

Abp Henryk Hoser SAC ponownie trafił do szpitala. Jego...

Niedziela w Warszawie

Abp Henryk Hoser SAC ponownie trafił do szpitala. Jego...

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Polska

Prostyń – miejscowość, gdzie objawiła się babcia...

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Kościół

Ks. prof. Dariusz Oko skazany

Franciszek na Jasnej Górze

Franciszek

Franciszek na Jasnej Górze

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

Jasna Góra

Najdłuższa w Polsce pielgrzymka z Helu na Jasna Górę -...

Litania do św. Krzysztofa

Modlitwa

Litania do św. Krzysztofa